次男は 長男と同じ 幼稚園へ入園できるのだろうか
その為には 鼻チューブを とる必要があるが とれそうにない
（ 幼稚園へ入園する方法 ）
１， 母親が 鼻チューブ交換をする
（幼稚園へ行く時は チューブを外し 帰宅後 チューブを入れる事を繰り返す）
問題点： 鼻チューブ交換は難しいものではない
でも 入れる場所を間違ったり 入れる長さを間違えば死んでしまう事もある
２， 肛門周囲膿瘍の手術を繰り返す
問題点： 病気を完治させる薬が存在せず 手術をしても再発する可能性がある
漢方薬 ・ 手術 ・ 下痢便を改善するなどの
対処療法で改善するのを待つのみ
問題点： 手術をして 鼻チューブをとった場合
その後 再発し また鼻チューブが必要になった時は
鼻チューブ交換セットが有料になる
鼻チューブ交換は ２週間ごとに新品と交換している
今は 無料で病院から支給されているけど
鼻チューブでの治療の必要なくなり 外した場合
次回からは 同じ病名で使用する場合 有料になるという決まりがある
その為 外したくても 後々の事を考えると外せない
３， 幼稚園に入園するまでに デイサービスなどの施設に通い
他の子が食べている様子を見せ 食べれるようになるのを待つ
問題点： 発達障害などの子の受け入れ施設は あっても
軽度の医療ケアが必要な子の受け入れ施設がない
幼稚園 入園は もうすぐ
焦る気持ち どうする事もできない もどかしさ
そんな中
月１回 次男の様子を見に来る役所の保健師さんから 電話がきて
デイサービス先が 見つからない話をした すると 保健師さんも同じように探していて
医療ケアが可能な施設が見つからないと言った
探してくれているとは 思ってもいなかったから 嬉しかった
役所は冷たい 次男の様子を見に来るのは 虐待防止などの為だろう
たくさんの業務があるのに 一人の相談に 熱を入れて つきあってくれるはずがない
相談しても その時だけ 自分の気持が楽になるだけ
病院も同じ 色んな人に 相談してきたけど解決には つながらなかった
だから 自分ひとりで 解決策を見つけていかないといけない
と思っていたけど 違っていた