娘の中学校卒業式でした🎓💐🌸
無事に卒業でき本当に
ありがとうの気持ちでいっぱいでした👧🏻
義務教育がこれで終わるんだという思い
この、9年間の娘の病気の悪化
決して日々の登校がスムーズには
行かなかった学校生活
様々な出来事、思いが頭を通り過ぎました🥹
娘は遺伝性自己炎症疾患の
難病のハプロ不全症とわかりそれが原因で
私と同じベーチェット病と診断されています🏥
「A20ハプロ不全症は、新生児期から20歳頃までの若年期に発症する。重症度は症例ごとに異なるが、周期性発熱あるいは遷延性の発熱、反復性口腔内アフタ、皮疹、関節痛に加え、外陰部潰瘍、消化管潰瘍、ぶどう膜炎といったベーチェット病様の症状を呈する。生涯にわたり炎症が持続し、臓器障害が進行する。また、橋本病や全身性エリテマトーデス、自己免疫性肝炎等の自己免疫疾患の併発もみられる」
難病情報センターのホームページより
そんな中休みながらも
挫けそうになりながらも頑張りました✨
修学旅行や宿泊学習など
沢山の思い出も作ることができ
沢山の友達にも恵まれ
先生方にも恵まれて
3年間奇跡的に同じ担任の先生
学年主任の先生にお世話になり
本当にまわりに支えてもらい
卒業する事ができました✨👧🏻✨
感謝の日でした✨✨✨
そして私はもう1つ大きな思いを抱いて
昨日の娘の卒業式に出席しました。。。
私自身も娘と同じ病気で同じような
症状で幼少期の頃から
体が弱く育ってきましたが
本格的に体調不良の症状が出てきた
私の中学時代には
田舎に住んでいた事もあり
何件もの病院を回っても
病名が分からず結局
原因不明の体調不良となり
私は中学2年から卒業まで
不登校で引きこもりになり
みんなに顔を合わせる事ができず
卒業式にも出席する事ができませんでした🏫💦
人生の中で1番辛く日々消えたくて
どうして自分だけこんな体調で
身体が思うようにいかず
皆と同じ事ができないんだろう
と心が悲観的になり
本当に自分の殻の中に閉じこもり
3つ下の妹に嫉妬し父にも反発して話さず
唯一母とだけ話し
1人自分の部屋で当時ネットもなく
部屋にテレビもなく
図書館司書をしていた
母が借りてきてくれた本を
毎日読みながら過ごしていました。。。
あの時の両親の気持ちを思うと
母親になった今は心がえぐられる
くらい辛い思いをさせたなと思います。
卒業アルバムの写真も
写真館に撮りに行き中学2年１学期までの
思い出で私は止まってました、、、。
そんな15歳の私を昨日は一緒に連れて
15歳の自分に向けて思いを向けたりもしました。
今日娘の中学校の卒業式に出席してるよ
信じられないね、、、🥹
まさかだよね、奇跡だよね。
今は暗闇の中に居てしばらく
辛い日々も続くけど必ず抜け出せるし
21歳になっちゃうけど
病名が分かってやっときちんと
歩めるからね、、、大丈夫。
そしてあなたは母親になってるからね。。。」
中学校の体育館で30年以上の月日を経て
私自身も卒業証書をもらった気持ちでした✨
娘を出産して何年かして
私の病気が遺伝性だという事が
研究発表されまさかの思いでした、、、
娘は1歳の時に大きな症状が出て
命にかかわる白血病かもと言われ
私も通院してる娘が生まれた
大学病院の小児科の今の先生に出会う事ができ
現在までお世話になってきて
早い段階で原因がわかって
年齢が上がる事に出てくる症状
と戦いながらここまで来ました。
私自身の病気体験も誰よりも気持ちも
分かることができるし娘を育てる上で
全て役に立つことができています。
私が苦しんで来たのは
同じ難病の娘を育てる為だったんだと
思う事がやっとできるようになりました。
そして娘が母親の私を
私が出れなかった
卒業式に連れて行ってくれました。
娘の卒業式だったけど
あの時の15歳の私の思い
あの時の両親の思いも
叶えてくれてありがとうの気持ちでした✨
娘が頑張ってくれたお陰👧🏻
時に自分が不登校だったのを棚に上げ
今日は頑張って行こうよと
娘の気持ちを急かしてしまう
母親としての私も居ました、、、
そんな日々を重ねて
泣いた日々も数しれず
でも笑って一緒に
達成感も沢山感じる事が
できたこの義務教育の9年間🏫
大きな節目を迎え来月からは
娘は高校生になります🌸
私は引き続き娘のサポートにまわり
そして高校2年では本人希望で
大きな治療の骨髄移植をする
予定になっているので
娘の完治を目指し日々進んでいきます🍀*゜
いつも支えてくれる
皆さん今日も私の思いを
ここまで読んでくれて
ありがとうございます✨✨✨
感謝です💝