ALS でも生きていく…
誰もが 本人 家族 考えはさまざま…


分離気管切開をすれば口から食べる事も出来る

呼吸困難になったら人工呼吸器を着けて生きて行ける


主人は、人工呼吸器を着けないと言っていた だから気管切開をしない

何故なら 家族に迷惑がかかるからと…
主人を除いて家族で話し合い

長男だけが人工呼吸器を着けて生きてほしいと言った…

一緒に住んでいない


二男と私の母は着けない方が良いと…

私は 主人が人工呼吸器を着けて

こんなはずではなかった…と言ってネガティブになる姿を想像して…

着けない方がいいのでは…と

それと 私自身も人工呼吸器を着けた主人と生活していく自信がなかった


それでも 主人が苦しくて
痰が喉に詰まる…と言い 物凄く喉の奥まで
吸引カテーテルを入れて吸引している姿を見ていると…せつない😢
そして主人は本当は気管切開して生きて行きたい…と思ってる事が…
私にはわかっていた…
本当は生きて行きたい
でも家族の為に死を選ぶ…
…毎日 病院へ通って
もう 主人が呼吸の苦しさから解放してあげたくなって…
主人に気管切開をしよう…言った
主人はうなづいた‼️
後悔しないでね…
主人は死にたくない
死ぬのが怖い…と…

ALS 気管切開して人工呼吸器を着け楽しみを見つけて頑張ってる人
気管切開をしないで亡くなる人
どれも 正解  
主人は人工呼吸器を着けても苦しさがあった
肺癌…でなかったら(肺癌末期まで見つからず)
私がお目にかかった方々の様に
ALSでも少しは良い生き方ができたのでしょう…
ALSの進行はみんな違う
生き方もみんな違って良い…