【アトピー講演会】無事に終わりました！

とりあえず、ご報告まで。

本当は、進行に合わせて、講演の概要とか私の感想とかを書いた方がいいんでしょうが、講演会の最中は、何だかんだと慌ただしく進んでしまったので、うまくまとめられません。

講演内容を知りたい方は、次回ご参加ください！
次回開催は、未定！！(笑)
あ、でも、佐藤先生の講演は、最初から最後まで座って聞く事が出来たので、後日感想を書くかもしれません。

それにしても、びっくりしました。
有り難いことです。

私は準備の為、かなり早くに会場に入っていたのですが、開場13：00のかなり前からお越し頂いた方が多数いらっしゃってびっくりしました。

結局定員の100名を超えたので、席もかなり詰めて、椅子だけ後ろに足したような配置で座って頂き、窮屈だったかもしれません。
それでも、ほとんどの方に、最後までお聞き頂き、嬉しかったです。

前半が乳幼児編で、後半が成人編だから、私が話すのも後半でね、後半には半分くらいになってるかなぁなて思ってたら、ほとんどの方に残って頂きまして、ここでもびっくりですよ。
体験談も、後からこのブログと、atopicブログでアップしますね。

結局、体験談は、写真を入れてスライドで映しました。
これは、当日どういう方がいらっしゃるか分からない状態だったので、個人的には勇気が入りました。

だって、もし、投薬治療に満足している人が来たとしたら、私の脱ステ写真見て気分悪くなって帰るかもしれないじゃないですか？

薬が効いていて綺麗になっているのに、わざわざドロドロホラーの主役になんてなりたくないですよ。
それを考えると、自分の記録用に保存していて、普段は封印している写真を出す事に意味はあるのかなと考えました。

普段、この脱ステ画像達は、PCに保存とかしてないです。
だって危険だもん。流通注意！劇物だもん！封印です！封印！
USBメモリに保存しておいて、内緒の場所に保管しています。

一度、モスにそのメモリを忘れてしまった事があって、焦りました。変な汗がどっと出ました。

死ぬ気で思い出して探しました(笑)

そんな、封印写真を会場で映したのは、私が知らないだけで、北海道にもひっそりと脱ステしている人が、実はたくさんいて、一人で苦しんでいるかもしれないと思ったからです。

そういう時は、やっぱり、今ここで話している私自身の写真を映して、経過を見てもらうのが一番なんですよね？
私もそうだったので分かります。
同じ体験をした人の話を聞いて、肌を見せてもらって、自分の未来を想像して、何とか気持ちを上げていましたもん。

そうしないと、どこまでも落ちてくんですよ。気持ちが。
先に少しでも希望が見えないとね。
それくらい、切羽詰まった状態になります。

もし、脱ステ中の方がいるなら、その人達の為に写真は用意したいと思いました。
結果、やっぱり、北海道にも脱ステをしている方がいて、みんな自分で試行錯誤して頑張っていて、そういう方に多数お越し頂きました。

講演会の後は、その方々に声をかけて頂き、写真が参考になったと言って頂けたので、私も嬉しかった。
というか、アトピーの人とこんなに話をするのは、ほんとに入院していた時以来で、嬉しかった。

講演の後に、質疑応答があるんですけど、そもそも脱ステとか脱保湿とかが分からないと、質問も無いんじゃないかなと思っていたら、いやいや、もう、ほんと色々質問が出てきてね、本当にみんな色々考えて悩んでいるんだなと思いましたよ。

懇親会にもたくさんの方に来て頂き、その方々と、今回講演会のお手伝いをした北海道メンバー4人で、また会う事になりました。
アトピー話に花を咲かせたいと思います！

今日は昼近くまで寝ていたり、色々所用で色々やっていたりで、連絡が出来ずに夜になってしまったので、明日にでも皆さんに連絡します。

そういえば、せっかくデジカメを持っていたのに、ぜんぜん写真撮らずに終わってしまいました。
久しぶりに会った佐藤先生とも撮っていないし、最後に感動的なお別れもせずに、普通の挨拶で終わってしまった(笑)
それが心残りです。

今回、こうして多くの方々のお越しいただけたのは、札幌の皮膚科の先生方、以前このブログでも紹介させて頂いた山辺の家族さん 、豊富温泉さん等、多くの方々にご協力頂いたからだと思っております。
本当にありがとうございます。

そして、お越し頂いた全ての方々に、お礼申し上げます。ありがとうございます。
お会い出来て嬉しかったです。

アトピーの治療は、投薬治療だけではありません。
少数派ながらその治療が全く効かない人もいる。
だから、色々な治療方法があり、患者にも選択する権利はあると思います。

患者が自分自身の為に、もっと力を抜いて治療を選ぶ事が出来るように、そういう場を得られるように活動しているのがatopicという患者会です。

今回、私は、その患者会主催の講演会のお手伝いをしました。
北海道で、こういった活動があるのは初めてだと思います。

今回の講演会開催で、地元のアトピーの方々の気持ちが、少しでも軽くなったなら幸いです。

次回、体験談をアップします。

【アトピー講演会】久しぶりにお化粧を…

明日は、いよいよ、佐藤先生の北海道講演会です。



ブログで連絡をいただいた方々にも会う事になるし、肌の調子を整えなきゃと思っていたのに、連日寝るのが2時、3時でした(´；ω；｀)



やっぱり寝不足はダメですね。
でも、絶好調まではいかなくても、何とか体調が落ちるのを避けられたようです。



今日は早寝して明日の朝の気分次第で軽くお化粧でもしようかな？
だって、もし脱ステ中の人がいたら、化粧出来るかどうかも知りたいよね？



私は普段ノーファンデです。
いつもは、目元、口元だけのポイントメイクなので、ファンデ使うのは、ほんとに久しぶりヽ(oﾟωﾟo)ﾉ



普段化粧をしないのは、化粧を落としたりする刺激を出来るだけ与えたくないからです。



化粧を落とすと言っても、クレンジングは使っていなくて、布良という布を濡らしながら、軽く拭くだけです。



合成海面活性が入ってないので、拭くだけでも一通りのメイクは落ちます。
というか、私の使っているものは、拭かなくても自然に落ちてくんですけどね（笑）



化粧品は、肌への負担無しというのを重視してます。
メイクの持ちは気にしない！



すぐ落ちるメイクとは言え、何も塗らない方が負担がないのは当たり前なので、普段は何も塗ってないんですよね。



たまにしか使いませんが、今私が使ってるのは、ミネラルファンデのリリーロロです。



ミネラルファンデなので、基本はどこのものもそれ程変わらないと思いますが。

そして、メイク落とし用として使っているのはこれ。
布良。

脱ステ中、これで患部を覆うと痒みが無くなるとか痛みが無くなるとか聞きましたが、私は痒み痛みぜんぜん変わらずf^_^;)



で、かなり良くなって、痛みとか痒みとかが小さくなってから、改めて使ってみた。
なるほど、なかなか良い！



明日は、お化粧をするか、しないか、休み明けは仕事もあるから、普段しない事はしない方がいいかな？



そういえば、ネイルもまた新しくしてきました。
と言っても前回と似たような感じです。



オレンジピンクにしたら、真っ黒な私の肌には、あまり合わなかった（笑）
まぁ、可愛いアートしてもらったからいいや。

これから帰って、体験談の仕上げです。
そうです。
まだ、完成してないんですf^_^;)



微妙に納得いかなくて（笑）
頑張って、終わらせて、早寝します！

【アトピー講演会】懇親会と体験談

来週の土曜は、いよいよ佐藤先生の講演会です。

私も先生には久しぶりにお会いするので楽しみです。

懇親会については、一度締め切りをしましたが、席に余裕があるので、また追加受付しています。

■申込期限　：　2012/9/19

以下の、atopicのHPかmixiのコミュかどちらかからの申込みをお願いします。

atopicはこちら

mixi　脱ステロイド・脱保湿療法コミュはこちら

アトピーの場合、予定を立てるのも直前にならないと心配なんですよね？

私もそうなので分かるんですが。

検討されている方は、もう少し近くなってから、もう一度、体調と相談しながらお考えください。

☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*☆*ﾟ ゜ﾟ*

そして、私、当日は体験談を話すんですけどね、いやぁ、もうぜんぜん書けないの。

何度書き直しても時間がオーバーするのよ。

8分で脱ステやらアトピーやらについて話したい事を話すんだけど、どうしてもオーバーするの。

最初に何も考えずに作ったのは、15分。

そこらから頑張ってカットして12分。

早口棒読みで、読んだら10分くらい(笑)

私のブログって長いじゃないですか？

書きたい事書くと、ああなってしまうの。

写真も会場で映そうと思ったのに、もっともっと短くまとめないと無理だーー。

そんな訳で、あと1週間、頑張って体験談を作ります。

ご参加くださる皆さん、お会いするのを楽しみにしています！

有機野菜とフレッシュジュースの居酒屋

懇親会のお店を探していて、気になるお店を見つけたので、友達と行ってきましたヽ(oﾟωﾟo)ﾉ



契約農家の有機野菜と、契約漁港の魚介のお店。
野菜も魚介も北海道のものばかり。



アトピー講演会の懇親会のお店でも良かったかもしれませんが…。



いやいやいや、ここは、私の趣味に走り過ぎてるf^_^;)
いも、かぼちゃ、フレッシュジュース、こじんまりとした小綺麗な雰囲気。



よし！ここは私の個人的な持ちネタにしよう！
そうと決まったら、まずは、行ってみなきゃ、どんな店か分からないよね？



てな訳で行って来たけど…
いやぁあ、こりゃ美味い！

久しぶりに、「普通に美味しい～！」を超えた美味しさ。



まぁ、元々、私の美味いの境界は割と広いんだけど（笑）
野菜が私でも分かるくらいに美味しかった。



生野菜なんてお店で食べる事は無いと思ってたけど、オススメになってるから頼んでみたのよ。
最近人気のバーニャカウダ。



これって、カラフルで綺麗なオシャレ料理ってだけで、早い話、ぶっさし生野菜だよなって思ってた。
ごめんなさい（笑）



これね！
ぶっさし……
あぁ、いや、バーニャカウダ。

ぶっさし野菜とか言ってた私も、出てきた時はカラフルで綺麗な盛り付けに感動。
そして、ほんとに野菜が甘かった。



で、生野菜が美味しいって事は、絶対にアレが美味しいだろ。
私の大好きなやつ。

でも、アレは、アトピー的にどうなの？
レトルトじゃないもん。
いい素材使ってるなら肌にもいいはず！



自問自答はしてみるものの、迷いなく頼んだカボチャ料理。
カボチャのグラタン！

料理がきて速攻頬張る。

写真撮り忘れた。

慌てて撮ったから、食べかけ写真。
しかも、食べながら左手で撮った。アングル変（笑）



これは、期待を裏切らない美味しさだった。
なんなら、もう一皿いけた。



私、やっぱりカボチャが好きだ～～！
トロトロで甘くって、カボチャのグラタン、大好きだ！



で、 これは、おろシソつくね。

友達の好きな、タラコパスタ。

そして、これがフレッシュジュース。
搾りたての生ジュース！

私が頼んだのはキウイジュース。
酸っぱかった！
生ジュースだから当たり前か。



居酒屋にフレッシュジュースがあるとは思わなかった。
あっても市販の濃縮還元100％ジュースでしょ？



居酒屋なのに、お酒頼まないでフレッシュジュースだけおかわりしちゃったわ。
確か、10種類くらいはあったな。
定番のリンゴとかトマトとか、他にイチゴあったな。



私は、ここまで、契約農家、有機野菜ってこだわってる店は初めてなんだけど、有機野菜の居酒屋さんならフレッシュジュースも当たり前なの？
料理のお値段も普通だし、フレッシュジュースはカクテル価格くらいだから、何だか得した気分だった。



ちなみに、料理が来ると、写真撮るのもそこそこ、すぐに頬張ってたから、写真は適当です。
色味が悪いけど、実物は、もっと美味しい色してます（笑）

持ちネタにするといいつつ、特に隠してないので、今回行ったお店を載せときます。

お店はここ↓

Nouka Dining 土やさい ぐるなび

Nouka Dining 土やさい ホットペッパー



すすきのじゃないです。
札幌駅周辺で、体に優しいものを食べたいならいいかも。



ちなみに、写真が乳製品や肉ばかりで、ほんとに体に優しいんかい！！と思ったなら、この注文は私の好みです（笑）
たまの外食では、好きなものを食べると決めてます(b・ω・d)



こんな私でも、以前は食事制限してましたが、それでも、有機野菜のセイロ蒸しとか、十勝鶏の水煮とか、野菜鍋とか、食べられるものが色々あったから、食事制限中の方でも、何とかなるかなという印象です。

来週、またまた入院仲間のみーずーが来るから連れてこうかなぁ♪♪

次はイチゴジュースも飲もう！

【アトピー講演会】懇親会のお店

前回、懇親会のお店が決まったと書きましたが、実は、お店を選ぶのに、かなり迷いました。

道外の人も来るから、北海道のものが美味しいお店がいいし、アトピーの人にも来て欲しいから体に優しいお店がいい。

北海道で美味しいものと言えば、海鮮と野菜。

勝手にランキングしますが、私の好きな北海道の食べ物ＮＯ．３はこちら。

ＮＯ．１　じゃがいも

ＮＯ．２　かぼちゃ

ＮＯ．３　回転寿司

じゃがいもとかぼちゃの美味しいお店に先生をお招きしても、きっと喜ばれないでしょう。

でんぷん質で口の中がいっぱいになって、話も弾まないことでしょう。

回転寿司で懇親会なんて、ネタにしかならないでしょう。

でも、実際、北海道の名産と言えば野菜と魚介なんです。

色々調べました。

今回は、自分の好みは封じて(笑)

有機野菜と契約漁港の魚介類専門店も見つけました。

アトピーで野菜をたくさん食べたい人にもいいよね。

契約農家と契約漁港の素材だなんて、体に優しすぎる。

でも、ここ、私の好みに走りすぎてる:*:・(￣∀￣)・:*:

だってフレッシュジュースのメニューが山ほど。

じゃがいもメニューも豊富。

ここは、またの機会に(笑)

回転寿司なら、おすすめは、なごやか亭！

ネタがでかいのよ！

・・・と、回転寿司は今は関係ないのよね。

観光で札幌にいらっしゃる方、回転寿司ならおすすめは『なごやか亭』です！



そして、決まったお店は、こちらです。

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・日時　：　2012年9月22日(土)　18：30～
・場所　：　でん八　　札幌駅道庁前店
・料金　：　4000円　（3h　飲み放題込み）
・料理　：　先付け、舟盛り十種、手巻きセット、銀鰈南蛮味噌焼、プリプリエビのラージャンソース炒め、ラムロースステーキ（ガーリックバターソース）、〆の冷やしラーメン、デザート

お店の詳細はこちらから

↓

でん八

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海鮮がメインですが、北海道のものという事で、コースにラム肉も入ってます。

お部屋も落ち着きそうな雰囲気です。

ラム肉は脂身が少なくヘルシーなので、魚介類とラム肉の組み合わせなら、食事に気をつけているアトピーの方々にも参加してもらえるかなという気持ちもあり、こちらにしました。

何人かの方に、講演会に参加しますというメッセージやコメントをいただき、本当にうれしい限りです。

ただ、講演会の最中や休憩時間等は、私はほとんとお話出来ないと思うのでそれが残念。

もし、懇親会にも参加いただけるのなら、ゆっくりお話ししましょー。

と、言っても、講演会の後なので、長時間の外出は難しい等がありましたら、どうぞ講演会で声をかけて下さいね。

懇親会に参加出来なくても、黙って帰らないで下さい(笑)

また、今までにブログで知り合った北海道の方、もし、よろしければご参加ください。

いつだったか、ブログで書いたと思いますが、講演会の最中はほんとに話が出来なくて、でも、脱ステにしてもアトピー治療にしても、同じ体験をしている人や、同じ体質の人達と話したい事はたくさんあります。

皮膚科に行っても、患者さん同士知り合いになんてなれない。

こういう機会でもなきゃ、同じ体質の人としか話せない深い話が出来る機会なんて無い。

本音で話すって言ったって、アトピー関連や脱ステ関連は、肌だけじゃなく精神的な部分にも関わってくるから、なかなか話せる場所なんてないんだもん。

私はまだ、ブログで書/きたい事書いてるから発散出来ている方だとは思うけど、やっぱり話せるもんなら、直接会って同じアトピーの人達と話したいなぁと思います。

同じように思っている方がいましたら、是非参加して下さいね。

ちなみに、赤ちゃんや小学生さんの脱ステを見守ってきたママさんも懇親会に参加します。

私と同じ時期なので、約３年前に佐藤先生の治療で、脱ステした方々です。

成人のアトピーよりも、お子さんのアトピーの方が、話せる場所が少なくて大変だとも聞いたので、もし一人で悩んでいるママさんがいましたら、気持ちが分かるママさんがいますので、是非いらしてみて下さい。



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参加希望の方は、atopicのHPか、mixiのコミュからお願いします。

ブログへのコメントやメッセージは嬉しいです。

が、参加とカウントしていいものかどうか、私自身迷ってしまうので、応援コメント以外に『参加します』という内容なら、以下でも簡単に表明をお願いしますね(≡^∇^≡)

どちらも、事前に登録が必要ですが、本名でなくテキトーで良いです。

atopicはこちら

mixi　脱ステロイド・脱保湿療法コミュはこちら

■申込期限　：　2012/9/12

■キャンセル　：　申込みしておいて、直前に体調悪化等でのキャンセルは可能です。その場合は、申込みの段階で、体調によってはキャンセルの可能性があると教えて下さい。また、出来れば前日夕方までにキャンセル連絡をお願いします。この前日までってプレッシャーになるかな？(笑)

■参加人数　：　予約の関連があるので、参加人数も教えて下さい。

■その他　：　こちらの希望ですが、席の確保の関連で、申込期限ぎりぎりに申込みよりは、先に申込みしておいて、後からキャンセルの方がありがたいです。

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アトピーとお酒

佐藤先生の講演会の後、懇親会があるんですが、お店が決まりました。



懇親会と言えば、脱ステ当初は不思議でならなかった事を思い出しました。



佐藤先生の患者さんや元患者さんで、毎年、忘年会やお花見、ビアガーデン等、色々なイベントをしているんです。



佐藤先生に元気になった姿をお見せし
て、楽しく語らおうというイベントの数々。



それらの多くは飲み会ですヾ(´・∀・)ﾉ



ん？いやいや違うな。
子供の脱ステをしているママさんの会や昼間のお茶会もあった。



でも、脱ステ直後、そんなイベントの数々の噂を聞いた入院中の私は、えらく衝撃を受けた！



「あ？お酒飲んでいいの？アトピーよ。」
ほんとにみんな飲んでるのかなぁ？



ノンアルコールでビアガーデン？
いやいや、それじゃ夏の風物詩ビアのガーデンじゃなく、ただのガーデンだろ。



佐藤先生の治療は、『アルコール摂取後の火照りで掻かないなら飲んでもＯＫ、水分摂取量に気をつける為に、ロックで飲んだら？』というもの。



知ってるけど、佐藤先生にも直接聞いたけど…。
ほんとに飲んでもいいんだ…？



脱ステ後の人が大勢集まり、大酒あおる風景を想像すると、やっぱり不思議で、そんな中、若干の希望も芽生えました。



大酒あおる風景というのは、完全に私の妄想ね(b・ω・d)
だって行った事ないんだもん。



薬を塗ってた頃、3年前、私にとってお酒はタブーだった。
飲めるには飲めるけど、飲んだら1週間～2週間は悪化する覚悟だった。



飲んだ日から数日は全身の痒みが増し、普段は効いているプロトピックが効かなくなり顔の赤みとジクジクが出ていた。



お酒飲むと薬の量が増えて、夜中に何度も起きて薬を塗り直すから悪循環だったのかな？



今となっては分からないけど、脱ステ前は、ほんとに肌がお酒に弱く、普段は『あまり飲めない人』で通していた。



いざという時だけ飲む！
どんな時だ？（笑）



でも、そんないざという時に飲むと「なんだ、飲めるんだ？」と言われる事が多かった。



そんな長い歴史のある私のアルコール人生。
アトピーなのに、しかも、脱ステして魔法の最終兵器『ステロイド』のない状態で、お酒を飲むというのが不思議だった。



でも、その不思議を自分自身で体験する事になる。



と、言っても、私は胴体のビランが長引いて、汁気のある傷が多かったから、実際に飲んだのは、脱ステから1年後くらい。



最初は、試しに1、2杯のつもりだった。
特に変わらない。
美味しい！



気付くと5杯？6杯？（笑）
でも、ぜんぜんお肌も痒みも変わらず。
夜中もぐっすり眠れた。



あんなに特別視していたアルコール。
アトピーの敵だと思っていたアルコール。



飲めるようになるとはなぁ。
そういえば、まだプロトピックが効いていた頃は普通に飲んでた。



人にもよるとは思う。
明らかに小麦アレルギーがあるのにビールは無理とか。



私の場合は、アレルギーというより、水分の摂り過ぎに気を付けなきゃという雰囲気。
元々、頻繁に飲む方じゃないから、たまの飲み会なんかで飲んでる。



後、個人的に添加物に気を付けているから、市販の缶の梅酒やサワー等、色々入ってるもんは飲まない。
お店で、梅酒ロックとかワインとか、カクテルを自分の適量飲むようになった。



私は、これでもかなり慎重に試した方だけど、入院仲間やブログ友達の中には、もっと早くにお酒を飲んでた人もいる。



そう考えると、『アトピー＝あれこれダメ』という図式は何だったんだろう？



結局、『アトピーだから』って考えを一度捨てて、自分に合うか合わないかで考えないとならなかったんだなと、その時に気付いた。
お酒に限らずね。



私も、周りの『これ試しました情報』は気になる。
そんな時、私には無理だなと決めつけずに、気になるならやってみようと思うようにもなった。



私にとって、その一つはネイルでした
が(´∀｀；)
みんなのネイル情報見てて良かった！
羨ましくて熟読しててほんと良かった！



お酒については、合う合わないもあるでしょうが、もし、大好きなのに脱ステ中だけ我慢している人や、一生飲めないと諦めている人がいましたら、希望ありです。



私でも、飲めるようになったから。
年単位で見れば、出来る事が少しずつ増えていきます。



そんな訳で、佐藤先生の講演会後の懇親会は、通例通り、お酒込みの会となりますヽ(oﾟωﾟo)ﾉ



アトピーの会でお酒込みの会というのは珍しいそうです。
うん、私もそう思ってました（笑）



まぁ、先生方も招き、講演会参加のお客さんも招き、堅苦しさを抜いて気軽に話せる場と言えば…、やっぱりお酒の力でしょう（笑）



飲めない方には申し訳ありませんが、地元素材、魚介メインのお店としましたので、興味のある方は、どうぞご参加下さいませ。

懇親会のお店についての記事はこちらです。

↓

【アトピー講演会】懇親会のお店

【アトピー講演会】アトピー専用の宿 山辺の家族

去年の夏、阪南に入院した際、入院仲間に聞いた話『北海道にアトピー専用の温泉宿が出来たらしいよ。』

何を今更（笑）
豊富でしょ？

え？え？違うの？新しい宿？はい？
知らないよ、私。

だって、去年は春から調子を崩して、夏場は絶不調。

何の気力も無い寝たきりイモムシだったのよ。
新しい情報なんて知らない。

イモムシ、ネットやらない。
イモムシ、温泉入らない。

退院してからですよ。
何やら富良野方面に、アトピー専用の宿が出来たと知ったのは。
実際は、美瑛だったけどね。

みんなの情報網ってほんとにすごい。
だって、オープン直後の情報よ。
遠い遠い北海道の事をそこまで調べてるなんて、びっくりよ。

よくよく調べると、脱ステ専門でもなければ、湯治宿でもないらしい。
じゃあ、どの辺がアトピー専用なの？

『全てのアトピーの人が、周りの目を気にしないで、ゆったりと過ごせる宿』ですって。

温泉も効能重視というより、ゆったり重視。
湯船一つ一つにぐるりとカーテンが。

湯船は自分専用なんだって。
自分専用なら感染も怖くない。
人目を気にしないでリラックスして入れる。

ゆったり副産物は、美瑛の景色に、地元の新鮮食材。
ぷはぁぁ、なるほどねぇ。

しかも、アトピーの人専用の宿だから、宿泊してる人は、アトピーの人ばかり？
皮膚科行っても、アトピーの人と知り合いになる機会なんてないから、こういう場所で知り合えたらいいよなぁ。

そこまでアトピーさんに至れり尽くせりな宿は聞いた事が無かったから、その斬新さにびっくり。
そして、命に関わらない病気と言われているアトピーにここまで繊細に理解を示してくれている事にもび～っくり。

とは言っても、ここまで私が食いついて色々調べてしまったのには、もう一つ訳がありまして・・・。

美瑛ってね、景色も良ければ、空気も食べ物も美味しいし、元々私の大好きな土地なのよ。
脱ステしてからは旅行なんて、たま～にしか行ってません。
でも、脱ステ前は、ほぼ毎年行っていた美瑛、富良野。

富良野は北の国からで有名なんだろうけど、いやいや、この周辺は観光スポットとか行かなくても、景色そのものが癒されるから。

富良野と美瑛は隣り合わせで、車なら30～40分で行き来出来る距離なんだけど、富良野は色とりどりの花畑が有名だし、美瑛はパッチワークみたいな、なだらかな丘が有名。

ここの景色に同化したら、どんな鬼でも感極まって涙の一粒二粒こぼすから（笑）
こういう綺麗な涙って確かお肌にもいいんじゃなかったっけ？

ついでに野菜も美味しい。
野菜自体が甘いし味が濃い。
アトピーさん用の宿にそんな土地を選ぶなんて、やるじゃん！！さっすがー！！

なんて、偉そうに思ってました(笑)
だって、ほんと景色だけでも癒されるもん。

そして、この宿のこだわりってほんとにすごい。
無農薬の野菜、化学調味料を一切使わない料理、塩素の入っていない源泉かけ流しの温泉、飲料も料理もミネラルウォーター使用。

う～ん、地元のアトピー患者として突っ込みどころが全くなかった(笑)
美瑛を選んだ辺りで惨敗ですけどね。

なもんで、今回の講演会をきっかけに、メールで連絡を取ってみました。
お誘いするには距離的に少し遠いかもしれない。

でも、ここのオーナーさん、HPを見る限り、ステロイド等の薬を使うも使わないも人それぞれで、治療に関わらず、アトピーや皮膚病の人が人目を気にせず、自由に過ごせる場を提供したいという気持ちのよう。
さて、反応は？

ええ、突然の連絡にも快く応じていただけました。

私自身、脱保湿という治療をしている為、普段はシャワーのみ、温泉はたまの旅行でしか入ってないんですが、そういう事も含めて、その人の自由にと考えていただけてるようです。

チラシも宿に置いていただきました。
オーナーさんはアトピーの色々な情報に興味を持ち飛び回っている様子。

当日も都合がつけばお越しになるとの事。
さすが、フットワークが軽いなぁ。

ずっと気になっていた宿のオーナーさんから連絡をいただけたので、思わず記事にしてしましたが、ほんとは直接行って見てきたものを紹介したかったなぁ。

ちなみに、ここの宿のこだわりは、じっくりHPを見ると分かります。
気になる方はブログも読んでみて下さい。

オープン当初の事。
アトピー専用宿だから、オープン以来ずっと一般の方々の宿泊や入浴をお断りしてきたそうです。
たった一人のアトピー宿泊者さんの為に、他の方々をお断りして半年間。
半年間？

そこまで、アトピーの人を思ってくれる宿ってないですよね？
これにはびっくりしてしまいました。

ちなみに、予約表を見ると、現在はかなり混み合っているようです。
そりゃ、そうだろうなぁ。
私も、阪南同期が札幌に遊びに来たら連れて行こう、なんて妄想してます。

そんな温泉宿はこちら

↓

山辺の家族

ちなみに、今まで書いた事は、単純に私が感じた事なので、多分HPの宿泊者さんの声を読んだ方が、もっと分かりやすいと思う。

講演会当日は、是非お会いしたいもんだヽ(●＾▽＾●)ﾉ

ジェルネイルってアトピー向き？

最近、疲れて熟睡出来なかったり、何やら色々溜まってスッキリしなかったりと、モヤモヤ日和が続いていました。



う～ん、こんな時は何か気持ちを切り替えるきっかけが欲しい！
給料も出た事だし、前から気になっていたアレをやっちゃおうか？



…って、
タイトルに思い切り書いちゃってるんですけど(o￣∇￣o)



この前の休日、皆さんのブログを見ていてずっと気になっていたジェルネイルをしてきました。



気分転換とストレス解消になればという気持ちでしたが、何やら掻いても皮膚に傷がつかないという話も⁉



そんな都合のいい話があるの？
いやいやいや、そんな一石二鳥な話はどうでもいいや。
気分転換、リフレッシュだ！



私は、まだまだ掻き防止で爪をめちゃめちゃ短くしてます。
正直ネイルとか細やかなオシャレはまだ早いってもんです（笑）



こんな短い深爪がどうにかなるのか⁈
いやいや、自己満足に効果やら成果はいらないし。
そんな気持ちもありつつ行ってきましたよ。



で、、こんな感じになりましたヽ(〃∀〃)ﾉ



左手は、ラメグラデーションに、中指、薬指、小指のみ花とストーンを散らしました。
右手はラメグラデーションのみ。

なる程！
確かに気分が変わる！
短いから子供の爪みたいだけど、嬉しくて爪を見ちゃうね！(´ﾟ∀ﾟ｀)



そして、気になる掻き心地は？（笑）
確かに掻いても傷はつかない。
肌をえぐる凶器が無くなった。



と言っても、掻かないように、かなり気を付けるようになったのよ。



だって、このネイル高かったから。
安いやつ選んだけど、高かったから。
掻いて、爪が欠けたり削れたりしたら勿体ない(´；ω；｀)



「アトピーだから掻いちゃダメ」っていう変なプレッシャーじゃなく、「爪を大事にしよう」って楽しみながら爪を労わってる感じね（笑）



掻く時は、爪じゃなく、指の腹とか、手をグーにして指の第二関節とかで掻くようになった。
たまに爪を使う時は、力を込めずに優しくね。



そしたら、もう、ほんと、いやぁぁ、不思議。



時々爪を見ながら大事にしてるだけなのに、背中や腕、脚の所々にあった、目立ないけど細かな瘡蓋ってやつが減った。
たった数日なのに。



目立たなくても触るとざらつきがあったはずなのに、ツルツルになってる。
背中とか腰とか脚とか腕とか。



逆に考えると、今の私の肌状態なら、掻かなきゃ数日で傷も治るのね…。



最初の頃の、汁やらビランやらのお肌の時は、掻いても掻かなくても不意に悪化してたのになぁ。
痒くても、黒くても、肌は丈夫になってきたんだなぁ。



夜中や朝方は、気付くと勢いよく掻いてたりするんだけど、やっぱりジェルで爪が丸くなってると肌には傷が付かないみたいです。



ちなみに、朝方思い切り掻いていた時は、思わず爪が心配になりましたが、爪の方も結構丈夫らしく、欠けたりはしてませんでした。
良かった！



と、こう言ってしまうといい事ばかりに聞こえますよね？



当たり前だけど、『どんなお肌もツルツルに！』って訳ではなく、赤く浮腫んだり、汗がピリリと痛かったりする不安定なお腹には、特に効果はありませんでした(・ω-｀；)



まぁ、全体的に傷とか痒みとか減ってきたので、次回もやりますけどね。
何と言っても、気分転換になるし、眺めてるだけでしばらく楽しめるからね。



ネイルはアトピーの人にオススメって言われてるのがよ～く分かった。



私、今まで、ネイルサロンって高いなぁって思ってました。
でも、この爪が1ヶ月くらい持つっていうなら、安いとは言わないけど、高くはないかなヾ(´・∀・)ﾉ



飲み会で二次会まで行ってお金がパーっと飛んでくよりもいいかも！
女性だけでなく、男性にもお勧めしたいくらい最近の一番のオススメです（笑）

【アトピー講演会】久しぶりに地元の皮膚科

私は地元では皮膚科に通ってないのですが、今日は久しぶりに昔通っていた皮膚科に行ってきました。



相変わらず混んでるなぁ。
診察予約でもしないと先生と話せないかな…と思ったら、ほんのちょっとだけ時間をくれて立ち話してきました。



講演会のチラシを置かせてもらい、M先生を講演会、その後の懇親会に誘ってきました。
元々、講演会は観客として聞きにくる予定だったようです。



M先生は、脱ステ専門のお医者さんではないです。
私も脱ステ前は、ステロイドとプロトピックを、私の必要な分だけ毎月どっさりと出してもらってました。



出来るだけ薬に依存しないように、併用して行う治療は、漢方（ツムラ等）、保湿、アレルギー検査、食事指導、生活指導等。
他に、別施設となるけど、光線治療、豊富温泉を勧められる事もある。



佐藤先生とは、全く違います。
重なる部分は、ステロイドもプロトピックも依存になるのを知っている事、規則正しい生活を勧めているところくらいかな。



それでも、ステプロの依存性についての考えは一緒なので、患者が脱ステしたいと言っても怒らないし呆れない。
薬も保湿剤もいらないから感染だけ調べて抗生剤ちょーだいと言っても話を聞いてくれる（笑）



間違っても「言う事聞かないなら来ないでくれ」とか「私の言う通りに使えばステロイドは怖くない」とか言わないf^_^;)



患者に選択権をくれる先生です。
患者自身が結論を出すまで、話に付き合ってくれるし、患者がする事に対して頭ごなしに否定はしない。



私は、自分で思うままにしか進めないし、抑えつけられるのは本当にストレスなので、こういう先生と相性がいい。
いや、一方的に私が好いているだけですが（笑）



ただ、この先生、『脱ステ医』ではなく、『脱ステする気持ちを理解してくれる先生』なので、脱ステを決めるのも取り組むのも基本は自分自身です。



「どうしたらいいですか」と全て先生に任せようとすると多分お互い困る。
脱ステしてる側は、誰かに頼りたくなるだろうから辛いかもしれない。



私の場合は、
・脱ステは佐藤先生の元で完了
・その後の療養は自分でする
・感染した時の検査と投薬はM先生
基本はこれでやってきました。



M先生に診てもらうなら、薬を使うにしろ、使わないにしろ、自分のやりたい事をはっきりさせて、その手助けをして欲しいって相談するのが一番なのかも。



そうすると、出来るだけの手助けはしてくれるし、話を聞いて欲しい時は聞いてくれる。
こっちが求めてない時は、本来のM先生の治療を押し付けたりもしない。



きっと、私を診てくれてた時も、保湿推進の先生だから、「保湿して欲しい」と言うのを我慢してくれてたんじゃないかな？
豊富温泉だって、私が何も言わなければ勧めたかったのかも。



『私はワセリンに弱いから豊富温泉には行けない。肌が落ち着いたら行きたいのは十勝のモール温泉』と言ってたからか、私は豊富温泉は勧められた事がないf^_^;)



でも、実際、入院仲間でも良くなってる人がいるし、入院仲間からはかなり熱烈に勧められたんですけどね、豊富温泉。
残念ながら、ワセリンとか鉱物系の油分はいつからか被れて使えなくなりました…。



これだけ治療方法の違う先生を講演会、懇親会に誘ったのは、やっぱり、脱薬、脱保湿で良くなった人がいる事を事実として見て欲しかったんですよね。



多分、頭や気持ちでは理解してくれてると思うんだけど、もう一歩脱薬にも踏みこんで色々知って欲しい。



その上で、どう思うか、どう進むかは分からないけど、無理強いしないで、患者に選択権をくれる先生だからこそまずは知って欲しいと思いました。



M先生自身も、患者さんの脱ステには協力はしているけれど、佐藤先生の治療全てに賛同している訳ではないから、立ち位置に困っていたようです。



講演会のお知らせについては、『患者さんへの情報提供』というスタンスで協力するという気持ち。
先生自身の講演会参加は『ご自由に参加下さいって書いてあるから参加するよ』って事でしたヾ(´・∀・)ﾉ



そういう微妙だという立ち位置も含め、M先生に講演会、懇親会に参加いただく事で、先生と患者との距離がより近くなればいいなぁと思いました。



どちらにしても、こんな風に、本来の自身の治療と違っても興味を持ち、患者の事を親身に考えてる先生は貴重だなぁと思い、病院を後にしました。



もちろん、同じビルの売店にもチラシを置かせていただきました。
北海道講演会のチラシを見かけたら、そこは私がお世話になったM先生の病院だと思います。



本当は先生と話したい事がたくさんあったけど、今日は患者として行った訳ではないので、あまり話せませんでした。
懇親会で話すのを楽しみにしようｖ(o￣∇￣o)



M先生について、こうして色々書いておいて、名前が未だにイニシャルなのは、以前、病院名ははっきり公開しないで欲しいと言われた事があるからです。
もし、どうしても知りたい人がいましたら、こっそりメッセージを下さい(*´∇｀)ﾉ　

脱ステ3年経過

そういえば…
脱ステ丸3年経ってました！
7/30で丸3年経過。



で、3年経ったら言うはずだったあのセリフ…。
『3年を一つの節目として、ここからはアトピーの事を考えないで過ごします！』
は、言うのをやめます。



気が変わりました（笑）
今、講演会準備でアトピーの事考えてるもん。
それに、きちんと、体調の事も頭のどこかに置いておいた方が快適に過ごせるもんね。



『考える＝アトピーから離れられない』って訳じゃない。
アトピーから意識して離れなくても、去年と比べても、一昨年と比べても、アトピーへの思いが変わってきたように思う。



知らない人にわざわざアトピーです～なんて言わないし、調子が悪い部分は服の着方でさりげなく隠したりする。
でも、がっちり隠してる訳でなく、半袖も着るし、一番真っ黒な首やデコルテが見えてるもんだから、たまに聞かれるんですよ。



例えば会社の人やちょっとした知り合いにね。
「アトピー？」って（笑）



でも、そう聞かれても嫌じゃなくなった。
アトピーって事に嫌悪感が無くなってきた。



「アトピー？」って聞いてくる人って、私が「うん、そうだよ」って言うと大抵「私もー」とか「うちの子もなの」とか言ってくる。



アトピーって、このご時世、珍しい皮膚病って訳でないから、気軽に聞いてくるんだなと気づいた。
そんな訳で、アトピーというものに対して、若干寛容になりました（笑）



そして、汗と涙と汁を流しながら必死に目標にしてきた脱ステ丸3年。
その3年のカウントダウンを忘れてたくらいだから、普段は痒みとか肌の事とか、それ程気にしてません。



痒くないからとか、綺麗だからって訳じゃないですよ。
色素沈着もあるし、その時々で細かい傷が出来たり治ったり。
特に見えない部分が、ですが。



そして、気にならないだけで痒い事は痒いです。
夜とか、汗をかいた時とか、着替え中とかね。



今日も、よく考えてみると、天候的には湿度が高くて蒸れて痒い日のはずだ。
でも、痒さが気になる事より、その場を楽しめる事の方が増えてきたという方が正確かもしれない。



そんな、脱ステ3年の経過を久しぶりに残しておきます。

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【顔】

頬っぺた、鼻の下、目元は時々痒くなるけど、夜中に掻いていても、特に赤くはならない。
ブツブツも傷も出来ない。
見た目は普通肌。


一番気になるのは、時々顎周りが白くカサカサになる事くらい。
それでも、そんな日はかなり減った。


基本、素っぴん、脱保湿。
目、眉、口のみ水で落ちる部分メイク。
顔は石鹸は使いません。


ガーゼを水で濡らして拭ってるから、完全ノーメイクなら目元からも皮脂が出そうだ。
夏になって頬っぺたは皮脂が出て潤ってきた。


目元が時々痒くなるのは、瞼、眉のメイクを落とすのにガーゼで拭って、その後カサカサになり若干乾燥してるからかな。
でも、これくらいで済んでるなら調子はいいと思う。



【首、デコルテ】

首やデコルテは、春、初夏は色が真っ黒で、白く粉を吹いていたけど、今は粉が無くなった。
そして、そんな中、マダラな色素沈着が目立ってきた。


多分、あまり掻かなくなって、去年の炎症の色が落ちてきたから、昔のマダラな炎症跡が目立ってきた感じ。
これは時間がかかる。
だって、このマダラ、ステ治療中からあった色素沈着だもん。


薬焼けだなんて思わないけど、薬が効いてないから常にこんな色素沈着肌で過ごしてたんだよな。
これからゆっくり色が落ちていくのかと思うと感慨深い。



【胴体（腹側）】

ここは、いつも一番酷くなるところで、今も一番気になるところ。

でも、今現在は、見た目に目立った炎症はない。
汗が沁みるから細かい傷があるようだ。


胴体右半身は未だに異常発汗があり、汗が出やすい。

きっちり右だけ(笑)

汗が噴き出てる時だけ、タオルハンカチを入れて何とかなってる。

見た目真っ黒な鳥肌。
鳥肌が深いから、乾燥するとざらざらして、掻くと細かい粉が落ちる。

いつもではなく、時々乾燥したり、ただの鳥肌だったり。

胸の下辺りは炎症が最後まで残っていたところだから、時々浮腫んで赤みが出て痒くなる。

でも、掻いても汁は全く出ないし、血が出るような傷にもならない。


乳首は残念ながら夏になって蒸れて時々汁が出る。割とすぐに治るようになったけど。

こうして書き出すと、やっぱり胴体腹側が一番症状が残っているのかな？



【背中】

軽く痒みがある。

でも、鏡で見ると傷もぶつぶつもなし。

触ってもそれ程ざらつきがなく、粉も落ちない。

汗をかいた時に痒みがあり、気持ちよく軽く掻ける程度。

最近、鏡を見て気付いたけど、前のようなざらつき(春まではざらつきと粉落ちがあった)が無くなると、マダラな色素沈着が目立ってきた。

デコルテと同じ。


掻くにしても、軽く気持ちよく掻いてるから、炎症の色が付かなくなって、色素沈着が落ちてきたみたい。

その分、まだらになって逆に色が目立ってきたかも。

【腕】

意外にも、今一番アトピーっぽいかも。

半袖着てるからってのもあるけど、「私のどこがアトピー？」って聞いたら、右手とか肘とか腕とかって言われそうだ(笑)


左手は手の甲のシワも浅くなり、傷も変な傷跡もなく普通の手。

右手はシワが深くて時々掻き傷が出来たり、アトピーっぽい手。

腕も内側、外側共にプツプツ細かい掻き傷が出来たり治ったりを繰り返している。

痒みは結構強いけど、傷はちょっと血が出たり細かい瘡蓋になったり。

自分の中の目安として、傷から透明な汁が出たり大きく剥けたりしなければ、掻いてもすぐ治るだろうってレベルで、実際、今がそんな感じ。



【脚】

膝裏とかももの外側とか痒くなって激掻きする事はあるけど、ちょっと血が出たりプツプツしたりして、数日後にはずっかり治ってる。

汁が出る事はもうない。


脚は鳥肌や膝のシワもなくなった。

膝裏が痒くなるのは、トレンカ愛用で汗で痒くなるから仕方ないのかも。
多分色も一番元の自分の肌色に近い。


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さて、2年後、3年後に自分でこれを見てみて、どう思うだろう？

胸の下や乳首や腕は汗の刺激で赤くなったり、蒸れて酷くなったりと原因が分かっているから一時的なもんだと思ってる。

痒みはあっても、本当に我慢出来なくて辛くて苦しい痒みはなくなった。

夜寝つけない痒みも、夜中に目が覚める痒みも無くなった。

そういえば、シャワーの激痛と朝起きるのがストレスな体中のビリビリした痛みも無くなった。

顔が戻って刺激に強くなったのが嬉しい。

体の色素沈着や右手のシワが気になってるくらいだから、後はゆっくりペースで色が落ちてシワが伸びるのを待てばいいかな。

それにしても、異常発汗だけは、タオルハンカチを入れないと右半身だけ服が濡れたりするから早く無くなって欲しい。

ステプロ歴30年以上、脱薬丸3年でこのくらい。

こういうのは、主観が入るから、文章で経過がうまく伝わっているか分からないけど、自分の記録としては来年、再来年に見るのが楽しみ。

そういえば、ブログタイトルに『絶対アトピー克服』と付けたけど、今は克服にこだわらなくてもアトピーを気遣いながら快適に過ごして、綺麗な肌を目指し、それを維持するのを目標にしてます。

でも、タイトルはブログをやってる限りずっと変えません。

このタイトルで頑張ってきたから、このままでいいかなと思ってます。