目が見えない

耳が聞こえない

声が出ない

そして食べられない

 

身体中に疾患がある

 

おやすみ自然界じゃ生きていけないね

そう言われたこともありました。

 

 

親としてできることを

探し求め

挑戦し続けています


 

こんにちは

母と子の居場所

ひなたぼっこの家✤mikikoです

 

 

 

“嚥下障碍”

産まれてすぐの診断

 

母乳すら口から飲めないなんて・・・

 

NICUで鼻から入れた管をみて、

どんな形でもいい

いつか食べることを楽しんでほしい

そう願いました。

 

 

8ヶ月間の入院中も診断が何度も変わりました。

 

「食べて良いです」

 

「やめておこう」

 

 

診断を聞く度に一喜一憂していました。

 

 

 

退院してからは

訪問医師に私の気持ちを伝えて

何度もお願いして

嚥下障害のあるこどもをみられる歯医者さんを探して頂きました。

 

こちらの方面には訪問していなかった

歯科医院の先生がみつかって、遠方から訪問していただけることになりました。

 

 その先生は、たけちゃんの様子を見て

 

この子は大丈夫だよ

良くなっていくよ

 

 そうおっしゃったんです。

当時口の中にも奇形があり

哺乳瓶をくわえることが苦手でしたが

そのことも

 

大丈夫

人は変わっていくから

 

はじめの訪問でそう言われて

涙ぐんだことをいまでも

思い出します。

 

この言葉だけを信じて

訪問の言語聴覚士さんと一緒に

食べることを楽しめることを目標にして練習してきました。

 

3年経って

本当に口の中の奇形はよくなったし

地道な取り組みでペースト食で3回

食べられるようになりました。

毎日めちゃくちゃ根気がいりました。

これは母にしか出来ないことだとも思いました。

 

 

 

そんな中

instagramでものすごくおいしそうに

ご飯を食べる女の子をみつけたことをきっかけにBLWを学び始めました。

 

ちょうど歯科医師から、

「固形物を食べ始めましょう!」

「練習しましょう!」

というGOも出ていたところでの出会い♡

 

 

 

賛同してくださった言語聴覚士さん見守りのもと、

好きなように

食べ物を選んで

口に運ぶのを見守る時間に

チャレンジしました。

考え方だけ取り入れたような

ちょっとかわったBLWかもしれません。

 

 
 
たけちゃん3歳9ヶ月
 
記念すべき第一回目の様子をお伝えします
 
固形物が出てきて
不思議そうなたけちゃん
 
言語聴覚士さんの手を掴み、
お得意のクレーンゲーム風

 
 
口に入れてみたい気持ちはあるみたい
手元をよくみると分かるけど、たけちゃんの意志で口に運んでいます。

 
 
ついに自らも手を出した!
おむすび

 
かぼちゃ

 
おいも

 
だいこん

 
いいぞいいぞ〜
 
 
最終的にごっくんまでできたのは 
おむすび一つ分くらいでしたが、
口に運んだり咀嚼したり
随分楽しんでいました。
 
口に運ばれる食事から、
自分で食べるものを選んで
自分で食べる量も決めて
食事の時間を過ごせました。
 
こんなに手にとれるとは思いもしなかったのでただただ驚きました。
 
予想以上の結果に
言語聴覚士さんと喜びを共有しました。
 

 
 
頭もおくちもたくさん使ったので
その後はめずらしくお昼寝

 
サチュレーションも安定して
いつも通り

 

 

おうちで過ごす日の

お昼ご飯、ペースト食プラス

お楽しみとして固形食を

続けています。

 

 

 

 

食べ方は生き方

食べることは生きること

 

どう生きたいかと問われたとき

 

自分で選んで

自分で決めて

 

その子なりに自立して

生きることが幸せだと思って生きて欲しい

楽しい毎日を過ごしてほしい

 

BLWの考えは、我が家で取り入れている色彩知育®法に通ずるものがありました。

 

 

これからも学びつつ

サポートをうけつつ

続けていきたいです。

 

 

みなさんはBLWをご存じでしたか?

批判している人は、きっちり学んでいない人かもしれません。

SNSでもホント?と思われる怪しい取り組みが多々紹介されています。

 

なんでもそうですが、

自分の目で判断して

自分の頭で判断しつつ

新しい情報を手にいれてみてくださいね。

 

 嚥下障碍とむきあう


 

 

今日も最後まで読んで下さってありがとうございました。

 

 

 

 

 

 

 

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mikiko

 

大阪市生まれ

山口大学教育学部卒業

 

卒業後は千葉県公立小学校に勤務

3人の子を育てる母

 

2019年

末っ子が重症心身障害を持って産まれる。

24時間の医療的なケアが必要な為3年間の育児休暇終了と共に退職し、

現在は3人の子供たちと、おうちで出来る季節の行事や手仕事、遊びを楽しんでいる。

 

2022年

どんな子もどんな人も個性を活かし合える社会を創るため、【みんなで生きるプロジェクト】をスタート

 

末っ子がデイサービスへ行く時間を使って、各種講演会や色彩知育教室・色彩知育資格講座などを開講している。

 

 

 

〘  資格  

 

幼稚園教諭免許

小学校教諭免許

中学校教諭免許(音楽)

 

 

一般社団法人日本こども色彩協会認定講師

べビーインストラクター

上級ファシリテーター

ファシリテーター養成トレーナー

発達色彩知育®コンサルタント

 

 

 

 

 

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