現在の経過について
おチビさんが突如発症してから3ヶ月
変わらず毎日夜投薬し、月1で大学病院に通院しています
急性巣状細菌性腎炎は、尿路感染症の中でも稀な病気らしく、需要はそんなにないかもですが、
稀だからこそ私が調べたときはネットに体験談がまっったくなくて、アメブロにもママリでもあまりヒットせず、、予後が分からずすごく不安だったので、どこかの誰かがたどり着いた時用＆備忘録として予後をまとめたいと思います
病気についてはこのあたりを参照下さい！
☑️左腎臓が急性巣状細菌性腎炎
→CT造影で腎臓の7.8割ほど広がった状態
→敗血病、菌血病、脳症なし
☑️膀胱尿管逆流症
→左のみ、ステージは５段階中3の中度
→中度の場合、自然治癒するかは五分五分とのことで投薬しながら、経過観察中
現在の予後
退院直後のエコー＆血液検査結果
・エコーは腎臓の細部の評価は出来ないが、腫れて大きくなっていた腎臓が元の大きさに戻っていることは確認
・血液検査異常なし、ただ腎臓は2つあるのでもう片方がフル回転している可能性もあり、こちらも腎臓のダメージ状況を正確には評価できないもの
現在の状況
・再発なく元気、目に見える変化はなし
・体調崩したり、痛がったりする様子もなし
制限
・今のところ食事、行動制限はなし
・便秘が続く場合のみ要注意
→腸に便が溜まることで膀胱が圧迫され、より逆流しやすくなる為
今後の検査
①６月末 腎臓の造影CTによる精密検査
→発症して半年の腎臓がどうなっているか評価
→症状がでない軽度の腎炎を繰り返していないか(細菌の巣がないか)
→瘢痕の有無、瘢痕がある場合どの程度の範囲あるか調べる
→一度できた瘢痕は一生治らず瘢痕箇所は腎臓の機能を失う為、瘢痕がある場合は今後腎臓が成長とともに大きくなるか、腎機能はどうか長期的に経過観察が必要
②8月頃？ 膀胱の造影CT
→生後1ヶ月頃を目安に膀胱逆流が自然治癒しているかどうか確認
予後について
→①の検査で瘢痕があり軽度の感染を現在も繰り返しており腎臓の状態が悪く、②の検査で逆流症が治っていなければ手術
※検査前に再発を繰り返した場合も手術の可能性大
→腎臓の状態は良いが、逆流症が完治していない場合は引き続き投薬により経過観察
→逆流症が完治していれば投薬ストップし、腎臓の経過観察
主治医の見解
・投薬していても発熱まではいかない軽度の腎炎を繰り返している可能性や耐性菌の可能性はあるので、再発の可能性は常にある
→再発した場合は即2週間入院＆精密検査
・腎臓の状態や軽度の再発を繰り返しているかなどは発症後半年のCTを診ないと評価できない
みたいな感じで、とりあえずは再発なく元気ですが、６月末の腎臓CTの結果を診ないと評価できないという状態です
腎臓の状態が良いことを祈りつつ、個人的にはおチビさんの場合菌の巣が広範囲に広がっていたこと、先生の見立てだと発症時一気に広がったというより生まれてから軽度の感染を繰り返していた可能性があるとのことで、再発も腎臓の状態も楽観視できないなと思っています
ただ状態が悪い場合、塩分やタンパク質などの食事制限などがあったとしても、ゆくゆく人工透析するみたいなことはないらしく、そのあたりは安心しています、！
そして、腎臓が２つあって良かった。。
もうひとつの心配事
膀胱の造影CTをした際に主治医から指摘があったのですが、通常尿が溜まってパンパンの膀胱は丸い形になるのですが、おチビさんの膀胱はややボコボコしているよう
こちらも経過観察ですが、尿が出しづらい等があるかもとのことで、、今後成長するにつれてどうなるか心配ですが、一旦は８月の検査待ちです！
幸い今は毎日の検温と夜の投薬のみで行動制限はないので、生活上すごく困っていることはないです
ただちょっと風邪気味？！とか、おでこ熱いかも！？とか、発熱となると本当に気が気じゃないし、発熱の場合は速攻で入院準備して大学病院で検査しないとなので心臓に悪いです。。。
通院している大学病院は、検査して入院となった瞬間から病院の外に出ることはできず、荷造りの為でも家に帰れないという規定なので、入院準備をしておいて通院→何かあれば旦那に荷物を持ってきてもらわないとなので、発熱後の検査のときは入院する覚悟で行ってました
とりあえず引き続き再発しないことを祈る日々
！
経過は今後もその時々でまとめる予定ですが、いつかどなたかの参考になれば