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シンママMioのpono pono life🌺

18Mar
- 付き添い入院時間の気分転換
  次男のSDR手術付き添い入院をして6日目を迎えました。とりあえず、今の会社は有給取得にかなり理解がある方で、2週間は残っていた有給消化で休めそうです。その後は欠勤扱いとなり欠勤の場合は給与が90%となるそう。それでも、前の会社は有給取得すら難しいところだったので本当に有難いです復帰したらまた、頑張って恩返し出来たらなぁと思います。付き添い入院も最初の術後3日間は、次男がとにかく辛そうで、5分毎に体勢を変える介助をし続けていたため、他のことはままならない程の完全介助状態でした。しかし、4日目あたりから急に楽になり、そうすると私にも少しゆとりの時間が病院の隣に小さな公園があり、そちらでコーヒーを飲んだり、近くのスーパーまで行って帰ってくるのが今の気分転換となっています☝️病院の隣の公園で座ってるw今日は、夕方から長男が少し会いに来てくれるので親子共に楽しみにしている状態人と接しなさすぎて、こういった面会もとても有難いですね🩷
- SDR手術、入院記録、術後5日目
  術後5日目痛みの様子痛みは前日と同様に、だいぶ引いてきている。ただし、痛み止めを使用しないと痛みが出てくるため、痛み止めはまだ必須の状態。寝返りの制限は軽くなり、自分で寝返りができるようになってきた。また、上体を起こすことができ、約60度まで座れるようになった。しかし、60度の状態を続けるとすぐに痛みが出るため、気分転換として短時間座れる程度。食事朝パンを少量食べる。昼出してもらった分の半分ほど食べることができた。夜半分ほど食べることができた。→ 便が出たこともあり、食欲が少し戻ってきている様子。足の様子前日と大きな変化はない。痺れが変わらず両足にある。排便の様子座薬を使用し、排便することができた。便が出たことでお腹がすっきりし、体調・食欲ともに改善。りくとの様子これまで悩んでいた便秘が解消され、気持ち的にも少し楽になった様子。食事も少しずつ取れるようになり、回復に向かっている実感がある。寝返りを自由にうてたり、60度まで座れるようになったことで自由度が上がり嬉しそう。しかし、寝返りうちすぎたのか？夜寝る前に気持ち悪いと言う。あまり動くと髄液のバランスで気持ち悪くなったり、時に痙攣なんかもあるらしいので安静にさせたらすぐに落ち着き就寝。睡眠も問題なく取れた。
17Mar
- SDR手術、入院記録、術後4日目
  術後4日目痛みの様子痛みはだいぶ引いてきている。これまでは体勢を頻繁に変えないと辛そうだったが、ずっと仰向けでいても痛くないことが多くなってきた。体勢を変えたいと言う回数もかなり減り、以前のように頻繁に体勢を変えなくても過ごせるようになってきている。食事朝パンを2かけのみ。昼出された食事の半分ほど食べることができた。夜出された食事は食べられず。アイス（ピノ）を3個食べた。足の様子痺れは両足とも昨日と同じレベルで続いている。爪切りをすると、痺れの影響なのか切った瞬間に痛がる様子がある。足の動きは左はほぼ足首が直角まで動く状態。右足も抵抗が少ないため、今後の回復に期待できそう。ストレッチ毎日必ず以下のストレッチを行う。・アキレス腱を伸ばすストレッチ・腓腹筋を伸ばすストレッチ（2種類）りくとの様子便秘が続いており、食事もあまり食べられなくなってきている。もし便を出す場合は・下剤で排便を促す・ベッドの上に防水シーツを敷く・おむつを使用する・仰向けのまま下に便器を入れるなどの方法があると説明を受けた。しかし、便器を使用する方法は痛みが強く不可能そう。防水シーツやおむつで排便すると、体が汚れてしまうことをとても嫌がり、つらくて泣いてしまった。そのため、「もう少し自然に出るのを待たせてください」とお願いすることにした。レタスなど野菜を買って、できるだけ自然に便が出るように試してみることにする。その場では落ち着いたが、精神的にはかなり落ち込んでいる様子だった。
16Mar
- 脳性麻痺次男、SDR手術記録、術後3日目
  術後3日目(3/15(日)）痛みの様子朝になると突然良くなった様子。顔色も良くなっていた。朝ごはんのパンも痛がらず、美味しそうに食べることができた。朝に痛み止めを飲む。昼は痛み止めを飲まなくてもあまり痛がらない。仰向けのままでも、これまでのように 5分おきに体勢を変えてほしいと言わなくなった。痛みと熱は痛み止めが切れるとすぐ出てくる感じ。特に夜は痛みも熱も出やすいイメージ。常に鎮痛剤は必須！食事朝パンを2つ食べることができた。昼出されたハンバーグと、買ってきたチンする鶏ももと白ご飯を半分ほど食べることができた。夜あまり食欲なく鶏もも肉2口、ハンバーグ2口と白飯2口のみ。足の様子ストレッチをすると、少し伸びを感じられるようになってきた。これまで寝たままでは全く足を上げられなかったが、少し上げられるようになってきている。痺れも昨日に比べると少しマシとのこと。今日できたこと・右側にも左側にも寝返ることができた・足を上げられるようになってきた・5分おきの体勢変更がいらなくなった・体を 30度まで起き上がれるようになったリハビリ、診察は日曜日なのでお休み。りくとの様子だいぶ調子が良さそう。峠を越した感じがする。本当に良かった。これから日にち薬で、少しずつ 90度まで起き上がれるようになれば、・車椅子に乗る・屋上に行く・パン屋さんに行く・リハビリに行くなど、いろんな気分転換ができるようになるので、それまで頑張ってほしい。ただ、本当に起き上がれないまま24時間寝たきりなのでその事に対してのストレスが溜まってきているよう。近くの本屋で本をいくつか買ってきたが、結局YouTubeばかり見てる(^_^;)　ベッドに取り付けたスマホ専用の機械のおかげで四六時中YouTube見れます！w夜も術後初めて3時間はまとめて寝れたし、合計にすれば8時間は寝れた。
15Mar
- 脳性麻痺次男SDR手術手術2日目
  術後2日目痛みの様子痛みが強くなってきた様子。前日はあまり眠れていなかったこともあり、朝方にやっと右向きに寝返りができ、そのまま朝に就寝。8時半頃、朝食でもらっていたパンにジャムを塗って食べた。いつもパンを食べる時の美味しさの 20倍は美味しいと言って、とても美味しそうに食べていた。その後、体調が悪くなってしまう。朝から 38℃くらいの熱があり、体を拭いて着替えを済ませる頃には体がだるく、腕が痛くなったり、傷口も痛んできた。昼ご飯は体調が悪く食べられなかった。昼過ぎからは、痛み止めを飲んで安静にしていれば痛みはおさまる様子。　15時頃、部屋の引っ越しのためベッド移動。その際、傷口付近を触られながら抱えられてしまい再び傷が痛む。ただ一時的なもので、すぐにおさまった。次からは腰を触らないようお願いするよう気をつける。20時に点滴の痛み止めを処置してもらう。その後は痛みはかなり楽になった様子だが、なかなか眠れない。食事朝パン（ジャム）を食べることができた。昼体調が悪く食べられず。夜提供されたご飯は全く食べられず。買ってきたアイスを5口ほど食べる。足の様子両足とも足先の痺れあり。寝たままで足を上げるのが難しい。痺れが強く、足を触られている感覚が鈍い。足の指のグーパーもやりづらい。今日できたこと・右側に寝返ることができた・体を拭くことができた・術着からパジャマに着替えられたりくとの様子体が辛いのか、おとなしい様子。足の痺れを気にしている。パンを食べた時は「美味しい」と言って、少し元気そうだった。夜中の様子夜20時に点滴痛み止め入れてもらったものの5分間隔で体勢を変えないと痛い為、なかなか寝付けない。23時頃は本人辛くなり悲しくなって泣いていた。可哀想だ。なんとかしてあげたく、夜勤の看護師さんに睡眠誘導剤などの処置お願いするが、小学生には出来ないと。どうしても必要なら診察してから週明けからもらえると。辛いのは今なのにと思ったが諦める。徹夜する覚悟で対応していたら、23時半くらいから02時過ぎまでいったん眠れた！02時過ぎに一度目が覚め、また眠る為に努力していたら吐き気を催す。吐きたいけど吐こうとすると背中が痛むので吐くのを止めてしまう。ナースコールで看護師さん来てもらい、吐き気止め処置お願いする。血管が細すぎるので座薬で処置。(3:28）私の気持ち思っていたより寝たきりのこの2日間はとても辛そうで本当に見ていて可哀想。起き上がれないことが1番強いと言っていたが、本当に辛そうだ。5分毎に体勢を変えないと痛むのも大変。部屋が一時的にうつったが、また引っ越しする予定なのでその際は子供の抱きかかえ方に注意してもらえるよう必ず。
14Mar
- 脳性麻痺次男SDR手術〜入院記録　手術1日目
  りくと SDR手術入院記録手術：選択的脊髄後根切断術（SDR）麻酔：プロポフォール緩徐導入？ / I.V.PCA■2026年3月13日（金）入院2日目 / 手術当日朝の様子朝は8時前にお通じが出た。機嫌も良く、体調も良い様子。眠りは浅かったと言っていた。手術開始予定：午前9時。麻酔は前回より時間がかかった。(3年前のアキレス腱延長手術）32秒あたりから眠りに入った様子。寝る前は少し抵抗するような動きがあり、その後眠った。1回目の全身麻酔のときは5秒ほどでスッと眠ったため、その違いに驚いた。少し心配もしたが、特に問題はなかったよう。術後担当医に尋ねると、麻酔の入れ方や体格差などで差が出たのではとのこと、手術後の様子15時頃、手術が終わり部屋に戻ってくる。術後直後は寒さを感じるらしく震えていた。麻酔の影響で寒さを感じる神経が変わっているためだそう。部屋に戻るころには寒さはなくなり、震えもおさまっていた。医師からの説明手術は無事終了。容態も問題なし。18時頃にお腹の動きを確認し、問題なければ水を飲んで良いとのこと。術後の経過18時頃無事に水を飲むことができた。足の状態足が痺れている様子。体の状態横に寝返ろうとすると、頭が泣くほど痛い様子。21時頃食パン（薄いもの）2枚を完食。「こんなに食パンを美味しいと感じたことはない」と言って、美味しいと感動していた。夜間の様子夜中は 38.6℃まで発熱。あまり睡眠が取れなかった。痛みのため途中で目が覚め、痛み止めを30分おきに入れた。体勢を少しずつ調整したが、仰向け固定は変わらないため腰が痛い様子。朝方になって、やっと右向きの寝返りを打つことができ、少し楽になった様子。りくとの様子術後はとにかく眠そうだった。夜中は「寝られない」「痛い」という状態で、かなり辛そうだった。今日の気持ちとにかく無事手術が終わり、本当に良かった。術後も大きな不調などはなく安心した。ただ、24時間仰向けで過ごすのは本当に辛そうなので、しっかりサポートしていきたい。ここから3〜7日はとても大切な時期になりそう。本気でサポートを頑張る。追記この手術はまだ日本ではあまり広まってないそうです。アメリカでは脳性麻痺の手術としては最初に行うほどメジャーなそうですが、使うプロポフォートという麻酔薬に抵抗がある医師が多いそう。それは、2025年の女子医大の事件などの影響も大きいそうです。次男(りくと）は無事成功したので、今後麻酔学会のシンポジウムで症例として使っていくそうです。術後まだ1日目で痛みや熱、痺れはありますが大きな副作用は見られませんでしたので、術後としては今良好です。また記録を続けていきたいと思います。
- SDR手術記録を書いていきます！
  こんにちはこちらを書くのはご無沙汰してます。この度次男(11歳）が脳性麻痺に対してのSDR手術(選択的脊髄後根遮断術）を受けたので、記録としてブログを書いていこうと思います。SDR手術とは、うちの子の様な脳性麻痺の子供に対して行う外科的手術で、骨髄をめくり、エラーが起きている馬尾神経の一部を切除する手術です。まだまだ日本では受けられた方も少ないようなので、今後受けられる方の参考になれば幸いです
29Dec
- 無事退院！！！
  尖足改善の為、アキレス腱延長の手術のため入院して2週間！！！無事、退院致しました〜🎉いえーい🥳退院時に看護師さんに優しいお言葉かけていただき少し泣きそうになっちゃいましたここからは毎日家でのストレッチや筋トレリハビリに加え週3回のリハビリ通院となります！！！とにかくやっと無事外の空気を吸えた次男君は大はしゃぎ退院してそのまま、念願の回転寿司に来ましたが、テンション上がりすぎて凄かったですテンション上がって食欲もマシマシで！今までで最高記録の12皿を食べましたこれ、、、すーんごい顔してますストレッチ、筋トレ頑張らないと元の尖足の足に戻ってしまうので私（母）がとにかく一緒に頑張らないといけない！！！お医者様にもそこを口酸っぱく言っていただいてますので、かーちゃんも引き続き頑張りまーす
23Dec
- リハビリが痛い（腓腹筋ストレッチ）
  アキレス腱延長術の術後1週間が経ちました。リハビリも1週間となりますが、OTさんは優しく、痛みもそんなないまま今日を迎えました。しかし、今日オペを担当したくださったお医者様が見回りに来られて衝撃の一言！「もっと痛いくらいに伸ばさないとまた元の足に戻ってしまうよ！」「OTさんで優しい先生は痛がるとかわいそうと思って力を控えるかもしれないけどそれだと戻ってしまう。」「お母さん、痛がるくらいまで伸ばしてあげてください。じわーっとね、いじめるわけぢゃなく治すためにね。」えーーーー！！！！！！！！せ、先生は毎日の様なオペなので当たり前のようにご存知かもしれませんが、こちら未熟な上OPさんにお任せで、、、なんとまぁ、このままではダメだと！！！ぢゃあ今までの1週間はなんだったんだ？とにかく今すぐ痛いくらい伸ばさないとせっかく大変だった手術も無意味になってしまうだとー！！！！？！？その後先生を見送った後少しストレッチしてみるが、言われた言葉のショックと足の痛みで子供号泣私も泣きそうになり雰囲気まで悪くなり中断私がしっかりしなければ、、、とその後仲直りはしましたが。子供も痛いの我慢するよ、と言ってくれた、、。私も子供が痛いのは辛い、、、。しかし子供の為なのだ、、、！秒数をきめてやる事にした。20秒✖︎5セットを1日3回やる事にした。腓腹筋の筋膜を切っているので、腓腹筋は膝を伸ばした状態の方が効果があるので、膝を伸ばして（膝の裏あたりにタオルをかまして少し曲げてあげて）その状態で足関節を背屈させるストレッチをかけていきます。↑また詳しく書くつもりですが腓腹筋についてです。はー。気が重いけど頑張ろう。明日担当OPさんにも今日の件をお伝えして強めにお願いしよう、、、。ずっと続くわけではない。1週間くらいがおそらく肝心なのだ！！！
17Dec
- アキレス腱延長術後4日目
  おはようございます☀今日も次男のアキレス腱延長術こ経過記録です。同じ様な手術を検討されてる方の参考になればと思い記録します。昨日（3日目）に術後の傷の様子を見る為に、シーネ（ギプスのようなもの）を初めて外しました。傷跡の治りは良好で、膿んだりかぶれたりも無し✌️リハビリは、術後2日目から早速ありました。手術をした右足は触らず動かさず（指を少し動かす程度）左足で支えながら歩く練習などがメインです。月曜日から、右足を少しずつ動かしていくそうです。リハビリをきちんとしないと、すぐまた元に戻ってしまうそうそれだけは避けたいのでリハビリはとーっても大切だそうです。月曜日からきちんと動かしたり、刺激をしてあげた状態で少しずつ歩いていくと、手術して良くなった状態で歩ける様になるそうです。術後3日目の車椅子の様子↑今のところ、思っていたよりも全然痛がらないし回復も早いので、安心しています。イメージとしてもっと痛がったり辛がったり回復ももっとかかるのかと思って手術になかなか踏み切れなかったところあるのですが、こんなに大丈夫そうならもっと早くにやってあげれば良かったかもなぁと少し反省もしております💦まぁ、それは、「たられば」の話なのであまり言っても仕方ないですね。まだまだリハビリも長く続きますし、踵がしっかり付ける状態になるまでは100パーセント喜べる状態ではありません！！！今後も気を抜かずに親としても全力でサポート頑張りたいと思います。ただ、術後の痛みなどを不安に思われて手術を躊躇されている方がおられましたら、そこまで心配される必要は無いですよ〜と、お伝えさせていただきたいです今日は日曜日なので、リハビリがおやすみです。なので、暇ですねではまた更新させていただきます！(❁ᴗ͈ˬᴗ͈)ﾍﾟｺﾘ♡...*゜
14Dec
- 次男アキレス腱手術当日
  07時15分　絶飲絶食09時10分　徒歩でオペ室へオペ室までは余裕のある表情もオペ室が見えると緊張し、私と繋いでる手に力が入っていた。でもオペ室までずっと笑顔はあり、泣かなかった。ガス吸入タイプの全身麻酔を、私と手を繋ぎながら先生方と皆で20数えたくらいで眠りにつく。そのまま私は退室。オペ開始。11時40分　オペ終了との事で呼ばれ、迎えに行く。（1時間と聞いていたので長く感じたー🥲）しかし、先生方によると、とてもスムーズで結果も上手くいったとのこと。やっとひと安心！！！その後2時間で酸素マスクが取れて、同時くらいに麻酔が切れて痛みをアピールして泣き始めたのでアセトアフェノミン（鎮痛剤）点滴100mgを投薬していただく。すぐに効いてまたスヤスヤと眠りにつく。15時に完全に目が覚めて水が飲める。痛みは引いており機嫌も悪くはない。お腹がすいたと訴えるけど16時40分まで待つようにと指示される。15時40分術後初めての尿をベッド上で✌️500ml出る！沢山出た😁あとは16時40分を待つばかり想像しているよりも痛がる様子も少なく、術前から今までイメージよりもスムーズで、今の医療の素晴らしさをヒシヒシと感じるばかり
13Dec
- 次男のアキレス腱延長手術前日（入院完了）
  こんにちは。しばらくは次男の脳性麻痺によるアキレス腱延長手術についての記事が続きます。少しでも同じ様な手術を考えたり、控えたりされている方の参考になればと思い記録に残して参ります。手術は明日14日（木）の朝9時15分予定です。全身麻酔となりますが、今日は18時にいただく病院食（夕食）分まで食事OK。夕食後は水、お茶、スポーツドリンク、OS1以外は口にする事は禁止。明日の朝は6時15分まではお茶、水、スポーツドリンクが飲めます。OS1のみ7時15分まで可能。その後は何も飲みません。子供の全身麻酔は、大人と違いガス吸引による麻酔だそうです。その後眠った後に点滴などをするので怖がる、痛がる心配は無し。取り急ぎここまで。また更新させていただきます！
07Dec
- 脳性麻痺尖足の手術説明記録
  こんにちは。今回は、来週に控えた我が子の、脳性麻痺による尖足の外科手術説明を受けてきたので、記録として残します。術名は、『右腓腹筋筋膜切離術』別名（Vulpius法）というそうです。目的としましては、尖足（つま先立ちになっている状態）の緩和。術後踵を付いて歩けるようになるのが目標です。手術内容は、この図の様に（この絵は先生からいただきました）まず、ふくらはぎ中央部あたりの皮膚を4cmほど縦に切開。その後、そこから腓腹筋という筋肉の筋膜のみを切離するとの事です。インターネットで他のお医者様の論文に分かりやすい図が載っていましたので載せさせていただきます。筋膜を切離する事により筋緊張を和らげ、尖足の改善を目的としているとの事ですね。私の子供は現在9歳です。手術に踏み切るまでは装具とリハビリをしていましたが改善されず、手術を決めました。2年ほど悩み続けていましたので、子供の脳性麻痺尖足の子供としては手術をするのは遅い方だとお医者様はおっしゃっていました。それ以上成長してしまうと、筋膜を切るだけでは終わらずに、アキレス腱を切離する方法になる様で、そうなると入院期間や全治期間が倍以上かかるようです。今回はギリギリ、筋膜のみを切離する手術で間に合いました。全身麻酔での手術となります。が、他の論文を読んでいますと局麻でも可能と記載されておりましたので、おそらく子供である事から全身麻酔となっているのではないかなと思います。入院期間は3週間ほどを予定しております。また、追記などあればブログアップさせていただきます。今回は以上です。誰かの参考になれば幸いです。
27Nov
- ホースセラピー
  こんにちはリラクゼーションマッサージセラピストで2児ママMioです今日は、ホースセラピーに行ってきたのでその事について書こうと思います。「ホースセラピー」って、ご存知でしょうか？動物のチカラを借りたセラピー活動は、犬やイルカだけでなく、お馬さんでもあるのですね脳性麻痺を持つ次男のR君にホースセラピーを紹介していただき、行って参りました往復2時間半〜今日で3回目だったのですが、、、やはりとーっても良いと感じましたのでオススメしたいですホースセラピーオススメポイント1️⃣体幹が弱い子は乗馬のトレーニングにより体幹のトレーニングになる！（しかも自然に）、筋緊張を持つ子は乗馬の後は緩んでいるらしいです！（確かに乗馬後姿勢を見てみると良くなっていました！）2️⃣自然のマイナスイオン、馬の動物によるヒーリング効果が望める！（これは精神疾患のお子様にも身体障害のお子様にも、もはや人であれば誰にでも望める効果ですよね）3️⃣付き人の方達は全員が作業療法士さんや、理学療法士さんなので困った事はなんでも相談出来るし専門知識を生かしたアドバイスをくださいますといった感じで本当にオススメできます今まで引きこもりがちだったうちの次男R君もとても気に入って、体験が終わった後は「ぜったい通いたい！毎日でも通いたい〜！」って私もどんなものか知る為にと少し乗せてもらいましたが、、、次男よりもグラグラ体幹揺れてしまい乗るの下手で恥ずかしかったです動物のチカラ、自然のチカラは他に勝るものはないほどの癒しのチカラを持っていますよね次男のR君への良い効果を期待して、これからも楽しみながら通い続けたいと思います自然にも動物も感謝でいっぱいの気持ちで帰宅致しました今日も1日ありがとうございました感謝、感謝〜全国いろんな場所にホースセラピーはあるようです『ホースセラピーねっと』ホースセラピーねっと | 研究事業一覧ホースセラピーは馬とのふれあいや乗馬体験を通じて、障がい者の精神機能と運動機能を向上させ、社会復帰を早めるリハビリテーションの方法の一つです。www.horse-therapy-net.jp👆全国のホースセラピーが載っているサイトを貼っておきますデイサービスなどの受給者証を持っていればその中から利用できる施設なども多いので、どこかの誰かの参考になれば幸いですそれでは、読んでいただきありがとうございましたではではまた( ^_^)/~~~
26Nov
- 脳性麻痺とは　＆　うちの子が8歳の今まで脳性麻痺と診断されなかった理由
  こんにちは♡リラクゼーションマッサージセラピストのMioです😊今回は脳性麻痺について。です。セラピスト記事ではありません🙇自分の子供が８歳まで脳性麻痺と診断されず、８歳で脳性麻痺だと診断されたので個人的に情報をまとめたくて。後半は個人的記録です。自分に脳性麻痺という概念がなかったせいで子供への最良の選択が出来なかったかもしれなくて、そんな風に後悔する方がひとりでも防げたらと、、、。もし、どこかの誰かの情報のひとつになることがあればと思いブログ記事にさせていただきます。「脳性麻痺」とは、、、脳性麻痺とは、胎内に居る間から生後４週間の間に何らかの原因により発生した脳の損傷によって起こる障害のことです。脳に損傷がある　＋　麻痺が出る　＝　「脳性麻痺」という意味。メカニズム脳に損傷が起きると、信号を送る神経が損傷する事があります。神経が損傷すると筋肉にうまく信号が送れなくなってしまいます。原因妊娠中に発生するものとして遺伝子や染色体の異常があります。出産時に発生するものとして低酸素性虚血性脳症があります。低酸素性虚血性脳症とは、脳へ酸素が届かないことで脳が損傷されるというものです。いわゆる仮死状態で生まれてきた場合など新生児の呼吸障害や、けいれんでも引き起こされることがわかっています。出産後の脳性麻痺の原因となる脳の損傷は、中枢神経感染症・頭蓋内出血・頭部外傷・呼吸障害・心停止・てんかんなどが引き起こす場合があることがわかっています。具体的な症状・疾患としては、核黄疸・ビリルビン脳症といって、新生児にみられる黄疸を引き起こす物質であるビリルビンが脳にも損傷を与えるというもの、未熟児や早産が原因となって起きる脳室内出血や脳室周囲白質軟化症といったものもあります。症状脳性麻痺の主な症状には、手足の麻痺、体が硬くなる、反り返りが強くなる、手足が不随意に動く（不随意運動）、バランスが悪くなる、知的発達障害、嚥下障害えんげしょうがいなどがあります。そのほか、視覚障害やてんかん、情緒の問題がみられることもあります。脳性麻痺は損傷部位に応じて痙直型、アテトーゼ型、運動失調型、混合型などに分類され、型によって典型的な症状が異なります。↓のリンク参照とても詳しく書かれています。脳性麻痺について脳性麻痺とは、受胎から生後4週間までの間に生じた脳の損傷によって脳機能が障害され、体が不自由になる後遺症のことです。脳は手足を動かしたり（運動機能）、皮膚の感覚を感じ取ったり（感覚機能）、言語や記憶、思考などをつかさどったり（...medicalnote.jpここからはうちのR君の場合、症状や経緯について。R君は現在８歳です。脳性麻痺ときちんと病名がついたのは本当に最近の事です。症状がありながらもなぜ今まできちんと診断が下されなかったのか？頭の整理の為にも書かせていただきます。R君は６０日早く生まれた未熟児です。ただ、出産時は救急搬送はされたものの、R君自体に低酸素状態や心拍停止状態などはありませんでした。少なくとも私は知りません。その後NICUに移り2か月入院し、無事何事もなく退院しました。病院では何事もなかったのでMRIも撮らず退院しております。しかし退院した時点で４週間は過ぎているので、この時点ですでに脳は何かが原因で損傷を受けていた、ということになります、、、。その後は鼠径ヘルニアと、チアノーゼが特に目立ち１歳になるまでに何度も救急病院へ駈け込んだりする毎日。ちょうど１歳を迎えたあたりで、全身麻酔による鼠径ヘルニア手術を受けました。手術は無事終わりました。その後２歳でやっと、よちよち歩き出した時に確かにペタペタとペンギン歩きのように歩いていたのですが、全体的に成長が遅かったのでこれもそのひとつかな？くらいに軽く捉えておりました。それまでの検診時も１度も「脳性麻痺」の疑いなどは言われませんでした。そして、恥ずかしながら自分にも脳性麻痺の概念が自分の子にありませんでした。２歳に脳性麻痺の病名は付かないまま作業療法士さんに通うこととなります。入園先の保育士さんが、一度ちゃんと診てもらったほうが良いと言って下さり、近くの児童福祉センター内のOTさん（作業療法士さん）に毎週通い出しました。同時に整形外科もかかり、その時ついた診断名は「足首内反、筋緊張、扁平足」。足首を直角に保てるように部屋用、外用と装具靴も作成。整形外科の先生からは外科手術の存在は説明受けてました。が、良くなれば手術いらない事もあるとの事でしたので手術以外で気持ち固まる感じでした。ただ、「脳性麻痺」の言葉が出てくることはなくその後５年間リハビリに通い続けて、装具靴も何度か作り替え、朝夜はマッサージとストレッチ自宅でかかさず続けてまいりました。最近で気になる症状としては、両足、足首の硬さ右手少し不自由足首が９０度に曲がりにくい。歩くときは常につま先立ちとなる。（片足が特にきつい。）かかとがついた状態で屈伸の動きができない。段差のきつい階段をひとりで降りられない。腹筋、体幹の弱さで猫背。足が疲れるとふくらはぎ、足首が痛む。そして、８歳となったR君診察にて、「偏平足は治ったね～。しかし筋緊張がひどくて硬さどんどん出てきてるよね。お母さんこの子もう８歳だけど手術いつするの？脳性麻痺の子で手術の子は小さいうちにやっちゃうんだけど。」と整形の先生。私は「え！？！？」そもそも脳性麻痺だと思ってなかった、今までそういった話出たことなかったのでこの子は装具やらマッサージやらで良くなるのでは？脳性麻痺でなく健常者なのでは？と聞くと「この子はどこからどう見ても脳性麻痺です。出産した病院などで何も言われてないの？」と衝撃的な事実を伝えられました。そして、小児科に紹介状を書いてもらい、小児科診察。MRIを初めて撮影。正式に脳性麻痺との事でした。なぜリハビリをしても良くならないのか。リハビリを続けても足首の硬さはどんどん目立ってきていました。毎日マッサージをしながら、「筋肉さんにかたりかけてあげよう！筋肉さーん、やわらかくなあれ～」なんて、親子で励んできました、、、。良くならないはずだあ、、。脳に傷があるんだもん。伝達ができないんだもん。今まで無知なせいでこの子の最善方法を遠回しにしてしまったかもしれない。体を癒す仕事に携わっていながら、自分の子になんて事を、、、。落ち込みました。泣きました。でも、もう落ち込むのは終わりにします！なので批判コメントなどもどうかご遠慮願います。それでもできる限りの事はやってきた。これからはもっと具体的に動いていける！自分の命より何より大切な我が子。母ちゃん気持ち切り替え頑張るよ！私はあなたに生きる意味を教えてもらった。落ち込んでいる暇なんてない！これからは脳性麻痺についてもどんどん学んで、2度と後悔のない道を歩むのだ！！R君👆普通に立つ事はできるよ👍、、ということで近いうちにアキレス腱などの外科手術となる予定となりそうです。詳細決まればまた記事にしたいと考えております。障がい者手帳なんかの申請もまだ何もしておらず、これからです。しばらくは、セラピストとしてでなく母親として子供の脳性麻痺関係の投稿も増えていくかと思います。申し訳ありませんが宜しくお願い致します。まとまりのない文章で申し訳ないです。私自身ブログ書いてる方など参考になり助けられましたので、こんな記事でも少しでも、同じような尖足のお子様持たれる親御さんや、どこかの誰かの参考になれれば嬉しいです✨ではではまた(@^^)/~~~