こんにちは♡リラクゼーションマッサージセラピストのMioです😊
今回は脳性麻痺について。です。
セラピスト記事ではありません🙇
自分の子供が８歳まで脳性麻痺と診断されず、８歳で脳性麻痺だと診断されたので個人的に情報をまとめたくて。後半は個人的記録です。
自分に脳性麻痺という概念がなかったせいで子供への最良の選択が出来なかったかもしれなくて、
そんな風に後悔する方がひとりでも防げたらと、、、。
もし、どこかの誰かの情報のひとつになることがあればと思いブログ記事にさせていただきます。
- 「脳性麻痺」とは、、、
脳性麻痺とは、胎内に居る間から生後４週間の間に何らかの原因により発生した
脳の損傷によって起こる障害のことです。
脳に損傷がある ＋ 麻痺が出る ＝ 「脳性麻痺」という意味。
メカニズム
- 脳に損傷が起きると、信号を送る神経が損傷する事があります。神経が損傷すると筋肉にうまく信号が送れなくなってしまいます。
原因
- 妊娠中に発生するものとして遺伝子や染色体の異常があります。
- 出産時に発生するものとして低酸素性虚血性脳症があります。低酸素性虚血性脳症とは、脳へ酸素が届かないことで脳が損傷されるというものです。いわゆる仮死状態で生まれてきた場合など新生児の呼吸障害や、けいれんでも引き起こされることがわかっています。
- 出産後の脳性麻痺の原因となる脳の損傷は、中枢神経感染症・頭蓋内出血・頭部外傷・呼吸障害・心停止・てんかんなどが引き起こす場合があることがわかっています。具体的な症状・疾患としては、核黄疸・ビリルビン脳症といって、新生児にみられる黄疸を引き起こす物質であるビリルビンが脳にも損傷を与えるというもの、未熟児や早産が原因となって起きる脳室内出血や脳室周囲白質軟化症といったものもあります。
症状
-
脳性麻痺の主な症状には、手足の麻痺、体が硬くなる、反り返りが強くなる、手足が不随意に動く（不随意運動）、バランスが悪くなる、知的発達障害、嚥下障害などがあります。そのほか、視覚障害やてんかん、情緒の問題がみられることもあります。
脳性麻痺は損傷部位に応じて痙直型、アテトーゼ型、運動失調型、混合型などに分類され、型によって典型的な症状が異なります。
↓のリンク参照
とても詳しく書かれています。
ここからはうちのR君の場合、症状や経緯について。
R君は現在８歳です。脳性麻痺ときちんと病名がついたのは本当に最近の事です。
症状がありながらもなぜ今まできちんと診断が下されなかったのか？
頭の整理の為にも書かせていただきます。
R君は６０日早く生まれた未熟児です。ただ、出産時は救急搬送はされたものの、R君自体に低酸素状態や心拍停止状態などはありませんでした。少なくとも私は知りません。
その後NICUに移り2か月入院し、無事何事もなく退院しました。
病院では何事もなかったのでMRIも撮らず退院しております。
しかし退院した時点で４週間は過ぎているので、この時点ですでに脳は何かが原因で損傷を受けていた、ということになります、、、。
その後は鼠径ヘルニアと、チアノーゼが特に目立ち１歳になるまでに何度も救急病院へ駈け込んだりする毎日。
ちょうど１歳を迎えたあたりで、全身麻酔による鼠径ヘルニア手術を受けました。
手術は無事終わりました。
その後２歳でやっと、よちよち歩き出した時に確かにペタペタとペンギン歩きのように歩いていたのですが、全体的に成長が遅かったのでこれもそのひとつかな？くらいに軽く捉えておりました。それまでの検診時も１度も「脳性麻痺」の疑いなどは言われませんでした。
そして、恥ずかしながら自分にも脳性麻痺の概念が自分の子にありませんでした。
２歳に脳性麻痺の病名は付かないまま作業療法士さんに通うこととなります。入園先の保育士さんが、一度ちゃんと診てもらったほうが良いと言って下さり、近くの児童福祉センター内のOTさん（作業療法士さん）に毎週通い出しました。
同時に整形外科もかかり、その時ついた診断名は「足首内反、筋緊張、扁平足」。
足首を直角に保てるように部屋用、外用と装具靴も作成。
整形外科の先生からは外科手術の存在は説明受けてました。
が、良くなれば手術いらない事もあるとの事でしたので手術以外で気持ち固まる感じでした。
ただ、「脳性麻痺」の言葉が出てくることはなくその後５年間リハビリに通い続けて、
装具靴も何度か作り替え、朝夜はマッサージとストレッチ自宅でかかさず続けてまいりました。
最近で気になる症状としては、
両足、足首の硬さ
右手少し不自由
足首が９０度に曲がりにくい。
歩くときは常につま先立ちとなる。（片足が特にきつい。）
かかとがついた状態で屈伸の動きができない。
段差のきつい階段をひとりで降りられない。
腹筋、体幹の弱さで猫背。
足が疲れるとふくらはぎ、足首が痛む。
そして、８歳となったR君診察にて、「偏平足は治ったね～。しかし筋緊張がひどくて硬さどんどん出てきてるよね。お母さんこの子もう８歳だけど手術いつするの？脳性麻痺の子で手術の子は小さいうちにやっちゃうんだけど。」と整形の先生。
私は「え！？！？」
そもそも脳性麻痺だと思ってなかった、今までそういった話出たことなかったのでこの子は装具やらマッサージやらで良くなるのでは？脳性麻痺でなく健常者なのでは？と聞くと
「この子はどこからどう見ても脳性麻痺です。出産した病院などで何も言われてないの？」
と衝撃的な事実を伝えられました。
そして、小児科に紹介状を書いてもらい、小児科診察。
MRIを初めて撮影。正式に脳性麻痺との事でした。
なぜリハビリをしても良くならないのか。
リハビリを続けても足首の硬さはどんどん目立ってきていました。
毎日マッサージをしながら、「筋肉さんにかたりかけてあげよう！筋肉さーん、やわらかくなあれ～」なんて、親子で励んできました、、、。
良くならないはずだあ、、。
脳に傷があるんだもん。
伝達ができないんだもん。
今まで無知なせいでこの子の最善方法を遠回しにしてしまったかもしれない。
体を癒す仕事に携わっていながら、自分の子になんて事を、、、。
落ち込みました。泣きました。
でも、もう落ち込むのは終わりにします！
なので批判コメントなどもどうかご遠慮願います。
それでもできる限りの事はやってきた。
これからはもっと具体的に動いていける！
自分の命より何より大切な我が子。
母ちゃん気持ち切り替え頑張るよ！
私はあなたに生きる意味を教えてもらった。
落ち込んでいる暇なんてない！
これからは脳性麻痺についてもどんどん学んで、2度と後悔のない道を歩むのだ！！
R君👆普通に立つ事はできるよ👍
、、ということで
近いうちにアキレス腱などの外科手術となる予定となりそうです。
詳細決まればまた記事にしたいと考えております。
障がい者手帳なんかの申請もまだ何もしておらず、これからです。
しばらくは、セラピストとしてでなく母親として子供の脳性麻痺関係の投稿も増えていくかと思います。申し訳ありませんが宜しくお願い致します。
まとまりのない文章で申し訳ないです。
私自身ブログ書いてる方など参考になり助けられましたので、
こんな記事でも少しでも、同じような尖足のお子様持たれる親御さんや、どこかの誰かの参考になれれば嬉しいです✨
ではではまた(@^^)/~~~
