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娘のみかんは2021年生まれ。
SENDA/BPAN（ｾﾝﾀﾞ/ﾋﾞｰﾊﾟﾝ）という
遺伝子変異による神経変性疾患があり
発達がとてもゆっくりです。
2歳6ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず
お座りやハイハイ
立ったり、歩いたりはできません。
また発語もありません。
最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。
このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。
自己紹介はこちら↓↓↓
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SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓
最近のみかんちゃんの様子はこちらです。
みかんちゃんの発達の遅れであるSENDA/BPAN。
今年の4月から指定難病に追加されているようです。
既存の指定難病である『神経フェリチン症』が『脳内鉄沈着神経変性症』へ名称変更され、この『脳内鉄沈着神経変性症』の中にSENDA/BPANが含まれています。
これまでSENDA/BPANは小児慢性特定疾病には入っているものの、指定難病ではなかったと思うので、少し安心できました。
｡.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.｡
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