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娘のみかんは2021年生まれ。

SENDA/BPAN(センダ/ビーパン)という

遺伝子変異による神経変性疾患があり

発達がとてもゆっくりです。


3歳0ヶ月を過ぎましたが腰がすわっておらず

お座りやハイハイ

立ったり、歩いたりはできません。

また発語もありません。

最重度知的障害、体幹機能障害の診断を受けています。


このブログではそんな娘の成長を書いています✎*。


自己紹介はこちら↓↓↓

≫ 自己紹介 


SENDA/BPANと診断されるまでのお話はこちら↓↓↓

≫ SENDA/BPANと診断されるまで 


最近のみかんちゃんの様子はこちらです。

 


みかんちゃんの身体障害者手帳を受け取ってきました。



申請のときのお話はこちら。




前回は2級でしたが今回は1級となりました。


年齢が上がってもできることがあまり変わらないので等級が上がったのかなと思います。



今回は初回(前回)の身体障害者手帳取得から1年未満での更新となりましたが、次の更新は2年半ほどあきます。



子どものうちは障害の状態が軽減する等の変化が予想されるため更新の間隔が短いそうです。



次の更新までにできることが増えてたらいいなー。




初回(前回)の身体障害者手帳取得のお話はこちら。





。.ꕤ…みかんちゃんのこれまで…ꕤ.。


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