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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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午前9時半前に、L医師がいつものにっこり顔でやってきた。彼が手術の経過を説明してくれている時、遠くで千璃の泣き叫ぶ声が聞こえた。やはり我が子の声は顔を見なくても分かるのだ。

 

「ママだけでも先に来てベビーを抱っこしてあげて」

ナースが呼びに来たので、私はリカバリールームに向かった。

 

驚いたことに、千璃は縫い目のある傷口むき出しのままで、血だらけの目を腫らして泣いていた。

 

日本では、術後の傷口にガーゼや包帯を巻かないなんて考えられない。

中に入れた器具が飛び出さないように、両まぶたを黒い糸で縫いつけられている姿は、実に痛々しくて涙が出てしまう。

 

麻酔から覚めた千璃は、左手に点滴の管をぶら下げて、狂ったように泣いていた。

よほど痛かったのだろう。

ナースはとても手に負えないという素振りで、見ると紙おむつも外されたまま、手術着もはだけていた。

まずは紙おむつをつけて、身体を毛布でくるみ、落ち着かせようと千璃を思いっ切り抱き締めた。

 

ナースが哺乳瓶に水を入れて持ってきたが、微塵も受け付けない。

ミルクももちろんだめだった。一度眠りに落ちて落ち着かない限り、ミルクを飲むことはないと判断し、両腕で抱き締めてなだめ続けた。

それからは、うとうとしては時々思い出し泣きを繰り返し、腕の中でぐったりしていた。

 

 

Dr. L entered with his signature smile just before 9:30 am. As he explained how the procedure went, I could hear Seri wailing from afar.

You can always recognize your baby’s voice even when you can’t see them.

 

The nurse came in afterward. “Ma’am, why don’t you come with me and give your baby a hug?” she said, and I followed her to the recovery room.

 

To my horror, Seri was crying through bleeding eyes, her wounds and stitches showing bare.

 

In Japan, it is absolutely unthinkable to see surgery wounds unprotected with no gauze, bandages, or anything.

Seri’s eyes were stitched closed with black thread to keep the expanders from falling out.

 It was appalling for me just to see, and my eyes welled with tears.

 

Seri was now awake from the anesthesia, and she was howling with an IV tube dangling from her left hand.

I could only imagine how much pain she was in.

 

The nurse had apparently given up trying, as Seri was left without even a diaper and her surgical gown undone.

I instantly put a diaper on her, wrapped her up in a blanket, and hugged her tight in an attempt to calm her down.

 

The nurse brought some water in a bottle, but Seri wouldn’t even take a sip.

She wouldn’t accept any milk either, of course.

Judging from the situation, I was sure that she needed to fall asleep and relax before she would even be interested in milk, so I kept her in my arms, rocking her back and forth.

Seri dozed off, then woke and cried again.

After repeating this cycle a few times, she finally fell asleep more securely in my arms.