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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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2004年1月27日。いよいよ千璃が初めて本格的な手術を受ける日がやってきた。
目の中のスペースと周りの骨を広げるために、目の内部に、認可されたばかりの最新医療製品「ハイドロジェルエクスパンダー」を埋め込むのが目的だ。
手術前であるため、前日から少しずつ授乳の時間を調整していたが、なかなか思うようにはいかず、最後の授乳が何時になるかドキドキしていた。
加えて、やはり手術前の緊張からか、私はほとんど一睡も出来ないままでいた。
千璃は夜中一時頃まで起きて騒いでいたが、ようやく眠りに落ち、午前3時に寝ぼけたまま最後のミルクを飲み干した。
午前4時に目覚まし時計が鳴り、身支度を整えて自宅を出発した。
夜明け前の道路はがら空きで、午前5時15分頃には病院に到着した。
長い1日の始まりを予感させられた。
午前6時半頃に手術室のある二階に引率され、夫はそのまま小児患者の付き添い専用の待合室で待機した。私は千璃を抱いたまま、日帰り手術を受ける患者用のウェイティングルームの椅子に座らされた。
その際に小児科主治医から出されていた千璃の心疾患に関する処方箋をナースに渡したが、手術1時間前に投与しなければならなかったらしく「もう遅過ぎるわ」と吐き捨てられた。6階でナースに見せた時には、「あとで2階のナースに渡して」と言われたのに、この時になって「遅過ぎる」なんて…。
また手術の延期を余儀なくされるのではないかと胸が高鳴ってきた。
午前７時少し過ぎにＬ医師がやってきた。
手術の簡単な説明をしてくれた後、ニッコリ微笑んだ。
「実際に手術にかかる時間は1時間15分くらいでしょう」
なんとなく安心感を与えられてしまう笑顔だ。
「先ほどの処方箋は、麻酔の点滴に入れて処方することも可能なので、オペ室で処置しましょう」
これを聞いてほっとした。
先のナースも例外なく「自分の責任ではないことを主張する」典型的なタイプだったのだろう。
January 27, 2004. The time had come for Seri’s first real surgery.
In order to widen the space in her eye sockets and expand the surrounding bone, Seri was going to have the recently approved, high-tech “hydrogel expanders” embedded in her eyes.
In preparation, I had been trying to adjust the timing of Seri’s feedings since the previous day, but it wasn’t going well.
In addition to the anxiety I felt about the surgery itself, I was nervous about when she could have her last meal before the operation.
That night, I hardly got any sleep. Seri was wide awake until 1 am that night due to a fit she was having, when she finally fell asleep for a short while.
She only finished her last bit of milk half-awake at 3 am.
When the alarm went off at 4 am, we got ready and left the house.
The roads before dawn were deserted and we got to the hospital by 5:15 am.
This was going to be a long day.
Around 6:30, they took us to the second floor where the operating rooms were.
My husband stayed behind in the waiting room for the patients’ families while I held Seri in my arms as we proceeded to the outpatient waiting room.
I gave the nurse the prescription for Seri’s heart medicine we’d gotten from the pediatrician, but she brushed me off with a simple, “I can’t give her that now. You’re too late.”
This nurse said that Seri needed to take it an hour prior to the operation, but when I had shown it to another nurse when we arrived to the hospital, she just told me to give it to a nurse on the second floor.
Now that we were here, they were telling us we were too late.
My heart started beating fast thinking of the possibility of having to reschedule the surgery altogether.
At a little past seven, Dr. L came in to see us. He briefly went over the procedure, then smiled as he said, “The surgery itself should take about an hour and fifteen minutes.” His smile had a reassuring charm. “Seri’s prescription can be given to her through the anesthetics IV, so we’ll take care of it in the operating room.”
I was so relieved. Perhaps the nurse we had spoken to was, like our physical therapist, more concerned about being held responsible than being flexible.