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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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私はショックで返事もできなかったが、医師は予期せぬ言葉を続けた。
「以前なら目のスペースを広げるのに、何年もかけて治療をしたものですが、今はこんな技術が出来ました」
新たな展開だった。
千璃の成長が非常にゆっくりで、目のスペースがなかなか広がらないため、医師も私たちも焦りを感じ始めていた。
そこで、その秋にFDA認可されたばかりの最新医療を試してみないかということになったのだ。
それは、ドイツで開発されたばかりという「ハイドロジェルエクスパンダー」というソフトコンタクトレンズのような素材で作られた半球体の物体を使用する治療法である。
「ハイドロジェル」は体液を吸うと約10倍に膨張して、まぶたの幅を広げ、目の骨の成長を促す役割を果たす。従来、義眼師が使っているコンフォーマーに取って代わる画期的な医療製品といわれているそうだ。
ただし、まだ症例が少なく、実際の使用感などのデータも少なかった。
患者との相性が合わずにうまく定着しない場合は、お尻の脂肪を取って移植するなど、別の治療法に切り替える可能性もあるという。
施術は１～２時間の全身麻酔を要するため胸が痛むが、私たちにとってこの試みに挑戦しないという選択肢は考えられなかった。
I was too taken aback to respond, but he continued speaking anyway:
“In the past, it took years of treatment to widen a patient’s eye sockets, but we now have a new technology.”
This was unexpected. Seri’s growth had been extremely slow, and even Seri’s doctors had begun to feel anxious with her eyes refusing to widen. This latest treatment protocol had received FDA approval just that fall, and they were asking if we would be willing to test it. The method had been developed in Germany and used a semispherical object made of a material similar to soft contact lenses: a “hydrogel expander,” as it was called.
The hydrogel would absorb the patient’s body fluid to expand to ten times its original size, filling the eye socket, and the pressure created would then promote the growth of bone around the eye.
It was a revolutionary medical product that would replace the conformers we had been using.
Since only a few patients had been prescribed the hydrogel product so far, there was not enough data about its actual performance.
Dr. Licht told us that a combination of other treatments, such as a fat transplant from Seri’s hips, would be possible if the hydrogel didn’t adhere well to her eye sockets. The insertion itself would require an hour or two under general anesthesia, which stung my heart, but Hitoshi and I felt that we had no option but to try it.