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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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2003年12月24日、クリスマスイブの日、Ｌ医師のオフィスを再び訪れた。
千璃には白い帽子、赤いカーディガンと緑のスカート、赤いハイソックスのコーディネートをさせて出かけた。
受付のスタッフが「可愛いね」を連発してくれただけで母親の私は心が温まった。早くこの天使をもっと多くの人に自信を持って見せて歩ける日が来るよう祈るばかりだ。
Ｌ医師は、最初に覚悟したような面持ちで切り出した。
「まず心しておいてもらいたいのは、彼女の目は先天的欠陥なので、現在の医療技術では、最終的に我々と同じような外見になることは決してないということです」
胸にぐさっと突き刺さる衝撃的な言葉だった。
見えなくても、せめて見た目だけでもより普通に近付くようにと思う親心と期待感は見事に打ち砕かれた。
コスメティックには厳しい米国にあって、これまでもごく自然に義眼を装着している患者をずいぶん見てきた。
将来的に義眼さえ入れれば、外見的にはより普通に近付けるのではと少し期待し過ぎていたのだろうか。
確かに「両眼性無眼球症」の患者が義眼を装着した姿に出会ったことはないし、光を追うことも出来ないのだから、眼球やまぶたに自然な動きが出ることが不可能であることは理解出来る、いや理解しなくてはならない。
医師は「決して期待し過ぎてはいけない」と諭すだけのつもりであったのだろうが、さらに続けた。
「将来的に、目を閉じたまま歩くよりも、少しでも目が開いている状態のほうがまだましだというぐらいの気持ちでいなくては」
そのように念を押されてしまうと、ただならぬショックを受けてしまう。
On Christmas Eve 2003, we made another visit to Dr. Ls office.
I styled Seri’s look with a white cap, red cardigan, green skirt, and white socks.
“That is too cute!” the reception staff called out one after another.
As a mother, I felt my heart glow with warmth. I kept wishing for the day to come that I could proudly show my angel off to more and more people.
Dr. L wore a prepared expression on his face.
“The first thing I want you to understand is that, even with modern surgery, because her eye condition is a congenital defect, she will never be able to appear the same as everyone else,” he said.
The words stabbed into my heart like a dagger.
Even if she couldn’t see, I had hoped as a parent that she might be able to blend in with the rest of society.
With his words, those hopes were dashed in an instant.
Cosmetic procedures seemed relatively common in the U.S., and I had seen quite a few patients with very natural-seeming artificial eyes in place.
I had thought that if Seri just used artificial eyes, then at least outwardly, she could appear like anyone else.
But maybe my expectations were too high.
I realized I had never met any patients with bilateral anophthalmia who wore artificial eyes, and I could understand—had to understand—that there was no possibility of her eyes or eyelids behaving like those of a person with sight.
Dr. L may have only intended to say, “Don’t expect too much,” but he emphasized further.
“In the future, don’t you think it would appear more natural if her eyes stayed slightly open rather than walking around with her eyes closed?”