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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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カンファレンスルームには、前回と同様、Ｍ医師を中心に数人のドクターが椅子を並べて待ちかまえていた。
私は千璃を抱いて皆の前の席に座った。
千璃は終始、御機嫌ななめで泣き通しだった。
Ｍ医師の診断は非常にあっさりしたものだった。
「今はとにかく早く目のスペースを広げる処置を進めるように。
額と鼻の形成はそれほど難しい手術ではないし、2歳頃までには出来るでしょう」
「もう少し早い段階でも手術が可能でしょうか」
「可能ではあります」
私たちがそれまで、皮膚組織の変形だけだと思っていた額の腫れは、組織と骨のミックスということが分かった。
膨らんでいる組織を切除するだけの簡単な手術というわけにはいかない。
頭蓋骨部分を含めた大がかりな開頭手術になるため、脳外科や形成外科など全てが連携しての治療方針を組み立てるという、長い道のりだった。
カンファレンスに参加した医師の中に見覚えのある女医がいた。
Ｌ医師が千璃の目の検査をした際に助手をしていたＳ女医だった。
「時間をかけてゆっくり目の幅を広げる方法でも良いのですが、あまり効果が見られないようですね。私がＬ医師に連絡して、お嬢さんにとって、より効果的な方法がないか相談してみましょう」
翌年4月のカンファレンスの予約をして、私たちは病院を後にした。
長く待ったカンファレンスだったが、さらに先の長い治療期間を考えると一気に疲労が押し寄せてきた。
In the conference room, a number of doctors had arranged their chairs with Dr. M at the center, just like the last time. I sat down in front of them with Seri in my arms.
She was cranky from the beginning and cried all the way through.
Dr. M’s assessment was extremely brief.
“For now, we should quickly work on opening up the space in her eye sockets.
Forehead and nose surgery are not all that hard, and we should be able to perform those by the time she turns two,” he announced.
“Is it possible to have it done a little sooner?”
“It can be done.”
Until then, we had thought surgery would only entail the reshaping of her skin, but now we knew that reducing the protuberance on her forehead would require a combination of skin and bone structure alteration.
It wasn’t just a question of removing a bit of swelling in a simple surgery.
This would be an extensive operation that would require craniofacial surgeons, cosmetic surgeons, and more all working together, not to mention a recovery plan. It would be a long journey.
There was a familiar face among the doctors that attended the meeting this time.
We remembered her as she had assisted Dr. L when he examined Seri’s eyes.
“There’s nothing wrong with taking time in expanding Seri’s eyes, but we aren’t seeing the results we want at this point. I will contact Dr. L and we will see if there are any other options that may work better for your daughter,” she suggested.
We scheduled another consultation with Dr. M for April of the next year and made our exit. Though we had waited so long for that conference, the knowledge that we had a much longer treatment waiting ahead of us brought on another wave of exhaustion.