訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
＊＊＊＊＊＊
クリスマスイブの２日前、私たちは再びニューヨーク大学メディカルセンターを訪れた。
鼻の形成手術を担当するＭ医師主催のカンファレンスがある予定だった。
生後40日目に参加した前回から早８ヶ月が経って、ようやく２回目の意見交換の場に参加を許されたところだった。
何度コンタクトを取り、秘書からの電話を待ち続けたことだろうか。
千璃のコスメティックな問題は、直接生命に関わるものでないからなのか、それとも寄付金や礼金を積み立てていないからなのか、なかなか先方の回答が得られずにやきもきした。
米国の大学病院も、「白い巨塔」の世界がそのまま当てはまることは間違いない。
Ｍ医師は夫が会社で加入している医療保険のネットワーク外のドクターなので、何をやるにしても莫大な医療費負担が懸念される。
ただし千璃が生まれて以来、１年に被保険者が負担すべき限度額を大幅に超えていたので、年内の診察であれば保険会社からの返金が期待出来る。
カンファレンスに先立って、写真を撮るために別室に呼ばれた。
髪の毛をヘアーゴムで縛られて、千璃は前回より少しお姉さんになったように見えた。
しかし雰囲気を察してか泣きじゃくってしまい、写真はひどい顔で残念だった。
We made another visit to NYU Medical Center two days before Christmas Eve.
We were due for a consultation with Dr. Miles who was to be in charge of the reconstruction of Seri’s nose. It had already been eight months since our previous visit back when Seri was only forty days old, and we were finally given our second opportunity to speak with doctors.
I wonder how many times we reached out and were put on hold by the secretary.
We thought that it might have been because Seri’s cosmetic issues weren’t a life-or-death problem, or perhaps we were the ones unaccustomed to American ways.
I’m not sure what the reason was, but in any event, it had been difficult to get an answer out of the medical staff. I didn’t know much about Japanese university hospitals, but I had assumed that their portrayals in TV dramas were exaggerated for the sake of entertainment. It was frightening to see how much our own experience here was beginning to resemble those depictions.
Since Dr. M outside of the medical network provided for by my spouse’s company insurance, we were scared that anything we might do would incur a gigantic medical cost. However, we had already paid far more than the yearly maximum for insured individuals, so we could expect a refund from the insurance company for any further medical fees within the year.
We were called into a separate room before the conference in order to have a photo taken. Though Seri, with her hair held back with a hairband, appeared more mature than at the last examination, she seemed to sense what was coming.
She started wailing, unfortunately resulting in a rather distressed-looking photo.