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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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12月になると早くもマンハッタンは小雪のちらつく日が多くなった。

いよいよ極寒の季節到来だ。

ますます家にこもることが多くなる季節、私は千璃に対しての言葉がけのつもりで、1日中何かを話していた。

反応のない子供相手のため、話すこともすぐに尽きてしまうが、それでも1日中、話しかけ続けた。
その日の自分の行動や、千璃を抱っこしながらの行動一つひとつを実況中継のように。

 

千璃は私の声を聞くと「うー、うー」とよくお喋りするようになっていた。
抱き上げると、口をすぼめて私の顔に寄せてきたり、以前は新生児のように頭の横で縮こまっているだけだった手が僅かに私の肩に触れたり、人差し指を立ててポーズを取っているかのような姿勢を取ったりもする。

 

「千璃はナンバーワンじゃなくてオンリーワンなのね」と語りかけると、「アー、ウー」と返事をする。
きっと母の思いは娘の心に届いているはずと信じたかった。

 

 

December arrived, bringing snowstorm after snowstorm to blanket the city in white. I spent most of my time cooped up inside and figured that I could use the time to help Seri gain a grasp of spoken words.

I talked to her all day long. It’s easy to run out of things to say talking to a child who never answers, but nevertheless, I continued to speak to her throughout the day.

 I would tell her what we had planned for that day, or even just give live commentary of every movement as I held her in my arms while doing minor chores.

 

Seri would speak a lot when she heard my voice, mostly with repeated Oohs, replying to me in her own baby language.

When I picked her up, she would purse her lips and lean toward my face, lightly touching my shoulder or even striking a pose with her index finger pointed up as if to gesture the number one.

 

“Oh yeah, I get it, Seri!” I would say, “You’re really a ‘one’ of a kind, aren’t you?”

“Aah, ooh,” she would respond. I couldn’t help but believe that her mother’s feelings were somehow reaching her heart.