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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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この頃、外からすぐに判別出来るような進歩は何も見られなかったものの、親の私たちだけには識別出来るような内面的な成長が少しだけ見られた。
それまでは、新生児のように両手を頭の横に構えて、上下に振り回した時に偶然に物をむことしか出来なかった。
しかし抱っこをすると、私の顔を触ろうと身体の前に少しずつ手が出るようになっていた。
まだまだ恐る恐るという感じだったが、こんな些細な成長も、親にとっては嬉しかった。
また、私たちの言葉に対して、千璃が意味ある反応を初めて示したのもこの頃だった。
口蓋が高い千璃は、ミルクを飲む時に大量の空気を一緒に吸い込んでしまうため、授乳後にしっかりゲップを出させてやる必要があった。
私の膝の上にこちらを向かせて座らせ、「はい、ゲーして」と言ってゲップが出るまで待つのが通例だった。
その時に千璃が小さな声で「えーっ」と言っていることに気付いた。
Although there was no clear sign of progress at this time, we did notice general indications of Seri’s growth no matter how minor they were.
Until then, Seri always kept her hands up near her head like a newborn and would only hold things when she accidentally felt them while swinging her arms around.
But now, she had started reaching out toward my face whenever I picked her up, albeit still with a little fear and hesitation.
Though this progress was as little as a pebble, it was a delightful milestone for me.
This was also the first time Seri was showing meaningful reactions to what we said to her.
Since Seri had a high palate, she would swallow a lot of air when she was trying to drink her milk, so we had to make sure she burped enough after being fed.
I would make her sit on my lap facing towards me and say to her, “Okay now, burp!” and wait for her to burp.
I then noticed Seri echoing me, following along in her tiny voice: “Uurp!”