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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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義眼治療も相変わらずで、目で見て分かるほどの進歩はほとんどなかった。
治療を始めた頃に入れていたコンフォーマーの柄の部分は、細いペン先ほどの太さだったが、この頃からは、目の幅を広げるために、少し柄が太いものを入れていた。
そういった意味では少しずつ前進していたのかもしれないが、数週間おきに交換に行っても、私たちが期待していたほど大きなサイズには変えられなかった。
毎度のことながら、大人三人がかりで頭や手足を押さえ付けられ、千璃は号泣する。
無理やり異物を目に押し込められる痛さもあるし、義眼師の声を聞くだけで反射的に恐怖を感じてしまうようだった。
視覚障害児特有の「目押し」といわれる癖が頻繁に出ていたのもこの頃のことだった。
視覚障害児のための育児書には「眼球を傷つけたり、骨を変形させたりするので、極力やめさせるように」とあった。
義眼師に相談すると、「いずれ治まる時が来るだろうし、筋肉や内部の組織を刺激するので、多少は良いことだ」とそれほど否定的ではなかった。
また、やめさせる良いアイディアも思いつかないという様子だった。
千璃は手持ち無沙汰になると、コンフォーマーの隙間から目の中に指を押し込んで、その感触を楽しんでいるかのように、いつまでも同じことを繰り返した。
言葉を理解出来ない月齢の乳児に「だめ！」と言っても仕方ないので、なるべくポジティブな言葉を使いたいと思った。
我が家では「おめめ、大事ね！」と言って手を握ってあげるのが合言葉になった。
Similarly, there had barely been any developments with the artificial eye space holders, either.
The conformers put into Seri’s eyes at the beginning of her treatment had stems the size of pen tips, but the ones she was using now were only slightly larger.
Although there had been some improvement from swapping the conformers every few weeks, it wasn’t nearly as much as we had been led to expect.
Seri would bawl each time as three adults held her head and limbs while she suffered the misery of a foreign object prodding itself into her eye sockets.
Even just the sound of the ocularist’s voice would cause Seri to recoil in fear.
Seri also started pressing her eyes around this time, a habit unique to visually impaired children.
I had read in parenting books for visually impaired children that this can damage the eye or lead to bone deformation and should be controlled if possible.
The ocularist said that she would stop doing it eventually and that it wasn’t a problem if she only did it every once in a while as it could stimulate the muscle and tissue inside the eye socket.
He didn’t seem too concerned about it, nor did he have any helpful ideas on how to make her stop.
Furthermore, Seri would sometimes poke her finger into her eyes through the gap made by the conformer and would keep doing this over and over as if she enjoyed the sensation. There’s little use in shouting “No!” at a toddler who doesn’t yet know any words, but we thought that if we were going to be shouting at her over and over, we might as well use positive words rather than negative.
It became routine for us to say, “Ooopsy! Your eyes are special!” as we held back her hands.