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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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まずは身体能力を伸ばしてあげたいという一心だった。
 

毎週早起きして、千璃をマンハッタンまで連れて行った。

しかし手足を触れられるだけで絶叫してしまう千璃にセラピストもなす術がなく、困り果ててしまうのだった。

 

親が出来ないからこそ、専門家の助けが必要だと思って連れてきているのに、セラピストは「自分の技量不足」を疑われたくないと私を責め始めた。

 

「この子の発達が一向に進まないのは私のせいではない。脳は大丈夫なの? ドクターは一体何と言っているの?」

 

高い費用を捻出して受講しているのに、最後には親を責めて終わるというセラピストの姿勢に、私のほうが病院までせっせと通うためのパッションを失いつつあった。

そして間もなく、季節的な寒さを理由に、体調のすぐれない娘に無理をさせたくないからと、PTをキャンセルすることが多くなっていった。



 

Once a week, I would get up early to take Seri to her physical therapy in Manhattan, but Seri would scream at the slightest touch, and the therapist didn’t seem to know what to do or how to react.

Parents seek the help of a specialist when they know they cannot care for their child properly, yet our therapist began to blame me for the lack of progress.

I believe our physical therapist didn’t want her skills or training coming into question.

 

“It’s not my fault that Seri isn’t improving. Are you sure there’s nothing wrong with her brain function? What exactly have the doctors told you?” she hounded.

 

I was losing the motivation to drag ourselves all the way to the hospital after paying expensive fees and struggling to make ends meet, only to be criticized by the therapist at the end of each session.

Soon enough, I began to cite the cold weather and my daughter’s poor health as reasons to cancel many of our physical therapy sessions.