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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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千璃の顔を見てほっとしたのか、その翌日から両親はすでに観光モードに入っていた。
ニューヨークが二度目とは思えないほど自由奔放にマンハッタンを巡り歩く両親の姿には逞しささえ感じた。
週末には私たちも一緒にロードアイランド州のニューポートまで一泊旅行に出かけた。
千璃を連れているので、子連れＯＫのレストランで夕食をとった。
その頃の千璃はようやく首がしっかりしてきたかなという感があったものの、同じ月齢の乳児に比べると運動面での発達の遅れが、かなり目立ち始めていた。
当時、州政府の判断がなかなか下りず、生後半年を過ぎても「ＰＴ（Physical Therapy）」（運動療法）の先生の派遣が始まっていなかった。
私たちはしびれを切らし、全額自腹で負担してコーネル大学病院のＰＴ指導を受けていた。
普段の生活をありのまま両親に伝えたかったこともあり、自宅でのＯＴやＰＴも一緒に見てもらった。
二人が見守る中、千璃はお座りの練習も頑張っていた。
最後はいつも通り泣き出して終了となるのだが、少しずつでも進歩を期待するしかない。
仕事を持つ両親の滞在は一週間ほどだったが、彼らにとっても充実した時間だったと思う。
「千璃は本当にスローで良いからね」
「ゆっくり焦らずにね」
「容姿より健康であることが最優先だけれど、早く手術が出来ると良いね」
そんな言葉を残して二人はゲートに消えていった。
人との別れ、空港で人を見送るのは本当に苦手だ。
近い将来必ず千璃を連れて日本に行きたいと心底思った瞬間だった。
As if their anxieties had all blown away upon seeing Seri’s face, my parents launched into full-fledged tourist mode the very next day.
I could hardly believe this was only their second time in New York with the way they were strutting around Manhattan.
On the weekend, we went with them to stay for a night in Newport, Rhode Island.
We had dinner at a child-friendly restaurant since we had brought Seri with us. Although by now she was generally able to hold her head upright, it was clear that her motor skills weren’t developing as quickly as the other babies we saw that evening.
At the same time, even though Seri was already past six months of age, no therapist had been contracted yet because the state authorities had still not come to a determination about her eligibility for physical therapy.
Growing impatient, we decided to pay our own way and bring in a physical therapist from Weill Cornell Medical Center.
I wanted to show my parents what our daily life was like, so we had them join us for occupational and physical therapy at our home.
Under their watch, Seri did her best practicing to sit.
She started to cry towards the end as usual, but I kept looking forward to each new sign of progress.
As they had to return to work, my parents could only stay for one week, but I think it was a very fulfilling time for them.
“Seri can take as much time as she needs.”
“There’s no rush. Take it slow.”
“Her looks come second to her health. Just get her the surgery she needs as quickly as you can.”
They left me with these words as they disappeared through the gate.
I’m not good at goodbyes, and saying farewell at the airport is never easy. At that moment, I knew for certain that I wanted to take Seri to Japan one day.