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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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「お昼寝をさせ過ぎるのが良くないのよ」

実家の母に電話で相談する度に言われた。

もちろん私も昼間に寝入ってしまう千璃を揺さぶり起こしたり、夜は静かに寝かし付けるようにしたり、出来ることは全て試みていた。

しかし、どれ一つとして千璃の生活リズムを親の主導でコントロール出来るほど効果的な方法はなかった。

 

何か目先を変えることは出来ないだろうかと思い、生後六ヶ月を機に、体重の少ない千璃には少し早いと言われながらも「離乳食」をスタートさせた。

水のようなおかゆを小さじに一杯。

それまでも果汁やお茶を与えようとしたことはあったものの、ミルク以外の液体は一切受け付けなかった。

恐る恐る無理やり口に入れてみると、突然口の中に入ってきた異物に戸惑ったようだったが、吐き出す方法を知らない千璃は、何とかゴックンと飲み込んだ。

 

生活リズムの安定しない千璃に離乳食を与えるのは大変な困難が予想されたが、一度始めてしまったら後には引けない。

頑張って続けていかなければならなかった。

 

 

“You’re probably letting her nap too much,” my mother advised me over the phone.

Of course, I would prod her awake in the daytime and try to put her to sleep quietly at night. I tried everything possible.

However, nothing seemed effective at giving her parents any control over her daily rhythm.

 

I wondered if there was anything I could do to move things forward.

Seri’s body was very lightweight, and though I heard it might be a little early, I started her on baby food—just a teaspoon of watery porridge—after she reached six months of age.

 I had tried giving her juice and tea before that, but the only liquid she would accept was milk.

Cautiously yet forcefully, I slipped a little bit of porridge into her mouth.

She seemed hesitant at first, careful of the strange texture that had entered her mouth so suddenly, but she somehow gulped it down.

 

I had been told that introducing baby food to Seri before she had a stable daily rhythm could create problems, but once I had tried, I couldn’t back out.

I had to see where it would take me and do my best to keep caring for her.