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訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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停電の一件は、私たちの心身に大きな爪跡を残した。
まず精神的な疲労とストレスが重なったためか、私の母乳がみるみる減少してしまった。
以前は余るほど出ていたのが夢のようだった。
もともと胸から直接の授乳が出来ずに、搾乳器を使った間接的な授乳だった。
卒乳は早めになると覚悟はしていたものの、何十分搾乳しても哺乳瓶の底を湿らす程度の母乳では、さすがの千璃も満足出来なかった。
次第に人工ミルクに頼るしかなくなってしまった。
こんなにあっさり母乳を与えられなくなるのは、とても寂しかったが、現実を受け入れるしかなかった。
そしてこの頃から、千璃の「思い出し泣き」ともいえるような「夜泣き」が始まった。
育児書には「生後５ヶ月頃から昼夜のリズムがついて、夜は続けて眠るようになる」とあった。
しかし光を感じられない千璃は、昼夜の区別がつかず、本能のままに寝たり起きたりするだけだった。
寝るといっても長い時間の睡眠は一切なくて、常にうとうとしている。
そして「やっと寝付いたかな」と思うと突然、何かを思い出したように「ギャーッ！」と泣き叫ぶのだ。
病院での検査やＯＴ、コンフォーマーの交換があった日には必ずといってよいほど「ギャーッ！」と叫び出した。
きっとそういった嫌なことを思い出していたのかもしれない。
しかしこれといった原因も見当たらない日でも、ただひたすら泣き続けることが増えるばかりだった。
私は、ほとほと参ってしまった。
気晴らしにベビーカーに乗せて外に出かけても、目を開けずに「ギャーッ！」と泣き叫ぶ娘の姿を覗き込む人々の視線が怖かった。
家を出たらすぐに戻ることを余儀なくされてしまう、そんな日々だった。
The blackout left a huge mark in all our hearts.
I was under heavy stress and emotional exhaustion and was rapidly producing less and less milk.
It was as if the excess milk I was able to produce before had been a dream.
Unable to breastfeed Seri directly, I had been feeding her using a breast pump.
Because of this, I had been prepared for an early weaning, but seeing that the milk I pumped for nearly an hour barely fill the bottom of the bottle, I knew not even Seri would be satisfied by such a small amount.
I would have to rely on baby formula.
It made me feel sad knowing I barely had any milk to give her, but I had to face the facts.
It was around this time that Seri began crying at night, something which I believed was her suffering from flashbacks.
My baby book told me that babies get settled into the day-night cycle over their first five months out of the womb and are soon able to sleep for continuous time periods. Seri, however, couldn’t tell the difference between day and night, and she slept and woke purely on instinct.
Even when she slept, it was only ever for a brief period, and even when awake, she was always ready to nod off.
Right when I thought she’d finally fallen asleep, she would suddenly shriek as if she had just remembered something: “Waaah!”
During the hospital tests, the occupational therapy, and the conformers, she had shrieked each time in the same “Waaah!” voice.
I figured she might be recalling one of these bad memories.
There were also days when, without a clear reason, Seri would keep bawling harder and harder. I was stumped.
I tried to clear my spirits by taking her out in the stroller, but I was terrified of passersby peeking in at her as she screamed, “Waaah!” with her eyes shut tight. Inevitably,
I returned home as soon as I had left.