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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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夜中になって、オフィスの4階にスペースがあるという話を聞いた。
私が千璃を抱え上げ、夫が重たいベビーカーと荷物を担ぎ上げ、息を切らして階段を上がった。

 

そこには、使用していないオフィススペースがあり、幸運なことに、個室ブースが空いていた。

電灯は非常灯のみで、ほぼ真っ暗だったが、床に膝掛けを広げて、まず千璃をそこに寝かせると、千璃は「うーん」と一つ大きな伸びをした。

 

このところ量が減りつつあった私の母乳は、精神的、肉体的なストレスのためか、絞っても絞っても哺乳瓶を満たすことは出来なかった。

青あざが出来るまで絞り出すと、千璃はそれを一気に飲み干した。

消毒もせず何度も使い回した哺乳瓶だったが、嫌がることなくそれを受け入れる姿に、逆境に強い娘になるかもしれないという予感がした。

 

外は真っ暗闇だった。

マンハッタンの街中から一切の灯りが消えてしまった夜、まさに歴史に残る光景を目の当たりにして、千璃の世界はこんな感じなのかもしれないと、不意にその不自由さを実感した。

 

夜が明けてしばらくした頃、ようやく私たちはオフィスビルを後にした。

 

地下鉄は特に混雑もなく、通常の運転を再開していた。

車中の人々は皆疲れた顔をして下を向いていた。

 

自宅に戻ったのは、午前7時を過ぎた頃だった。

 

 

In the middle of the night, we heard that there was a little open space on the fourth floor of the building.

I picked up Seri, and my husband carried the heavy stroller and bags.

Both of us were out of breath after climbing three flights of stairs.

 

When we arrived, we found an empty out-of-use office room.

There was only one emergency light so it was very dark, but when we laid a baby blanket out on the floor and put Seri down to sleep, she stretched out and let out a pleased, “Mmm.”

 

I tried to pump more breast milk as our supply was running out, but possibly due to fatigue, I wasn’t able to fill the baby bottle all the way.

I tried so hard my breast started to bruise, but Seri lapped up all I was able to give her in a flash.

We continued using the same baby bottle without disinfecting it and Seri had no trouble. That night, I could feel myself believing that our daughter would grow up to be strong even in trying times.

 

Outside, it was pitch black.

On this night when all the lights in Manhattan went out, I saw not only a piece of history, but more importantly, I also unexpectedly experienced a small part of what Seri’s world might be like with all its inconveniences.

 

A little after daybreak, we finally left the office building.

 

The subway was not particularly crowded, and everything had returned to normal. Everyone in our train car had their eyes half-shut, looking tired.

 

It was about 7 am when we got home.