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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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当初は、コンフォーマーを入れて半年か1年ぐらいすれば、本義眼を装着することも可能と聞いていたが、千璃の場合はなかなか治療が前に進まなかった。

泣き暴れる身体を大人三人がかりで押さえ付けてようやく目の中に納めたコンフォーマーが、帰宅した途端にポロッと取れてしまうこともしばしばあった。

 

義眼師は医療行為を行えないので、あまり無理なことは出来ない。

千璃は泣き叫ぶとますます目をぎゅっと閉じてしまうため、正確な大きさのコンフォーマーがなかなか挿入出来なかった。

前回より僅かでも大きなコンフォーマーを入れたとしても、劇的な前進を期待していた私たちにとっては、もどかしくてたまらない過程だった。

 

千璃初めての夏は、病院や義眼師オフィスと自宅を行ったり来たりの毎日になった。

 

そして、忘れられないあの日がやってきた。

 

 

At first, I was told that it would be possible to wear one set of conformers for about six months to a year if everything went smoothly, but for Seri it did not.

All too often, it would take three full-grown adults holding a raging Seri down to finally fit the conformers into her eyes, just to have one pop out on the way home.

 

Since ocularists cannot perform medical procedures, ours was limited in what he could do to help Seri. Her eyes just shut tighter whenever she yelled, making it nearly impossible to fit conformers of the correct size. Even though we did manage to fit a slightly bigger conformer each time, it was a frustrating process for us as we had expected more steady progress.

 

Seri’s first summer was mostly spent going back and forth between the hospital, the ocularist’s office and home every day.

 

And then came that unforgettable day…