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訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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心疾患の発見以来、整形外科的な治療は中断されたままだった.
しかし、数ヶ月経って急変がないことを確認して、ようやく義眼装着に向けての治療第一歩が始まった。
すでに千璃の目には「コンフォーマー」という透明な柄の付いたマッシュルームのような形状のシリコンが入っていた。
これを数週間おきに少しずつ大きなサイズに交換することで、自然な成長を利用しながら目の幅を広げていこうというものである。
このコンフォーマーは毎回、義眼師が患者の目のスペースの大きさ、角度によって、その場で削りながら調整してくれるカスタムメイド。
ひと組が700ドルという非常に高価なものだった。
After being made aware of Seri’s heart condition, we had to put her cosmetic procedures temporarily on hold.
But after a few months with no change in her condition, we were finally able to start the process of fitting her for artificial eyes.
Doctors had already inserted things called “conformers”—transparent silicon devices shaped like little mushrooms—into Seri’s eyes. We were told that swapping the current conformers for slightly bigger ones every few weeks as her bones grew was supposed to expand the space inside her eye sockets.
Every time the ocularist made one of these customized conformers, he had to mold it and shave it down to his patient’s eye size and shape.
It was an extremely expensive prosthetic costing seven hundred dollars per set.