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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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その夏は夫に約半月の日本出張辞令がくだり、私は千璃の誕生後初めて、母娘二人きりで暮らすことになった。

そういう時に限って、アクシデントが起こったりするのだ。

 

「夜中に人工ミルクを与えると腹持ちがよくなると」と周辺に勧められ、その少し前から粉ミルクを与えていたのだが、夫が不在のある晩、とんでもないことが起こってしまった。

その日もいつものように哺乳瓶をくわえていた千璃が、突然手足をバタバタさせて、エビ反りになって苦しみ始めた。

見る見るうちに全身に大きな湿疹が赤く広がり、頭を左右にしてベッドの端やマットに打ちつけ始めた。

じんましんかアレルギー発作なのか、息も絶え絶えにもがくので、私も動揺してしまった。

 

とにかく救急車を呼ぼうと受話器を持ったが、焦って手が震えてしまう。

自分の心をなだめるのにも時間がかかり、もがき苦しむ千璃を見ているしかなかった。

明け方4時頃、まだ手足の腫れが残っているものの、千里はついに泣き疲れて眠ってしまった。

そこでようやく私ははっと正気に戻ったのだ。

 

時差も考えずに日本の母に電話して一部始終を説明し、やっと落ち着きを取り戻した。

出張先の夫にも電話で事後報告をしたが、彼にはその壮絶な時間を想像することもできなかっただろう。

 

 

That summer, my spouse received notice that he had to go to Japan for two weeks on a business trip, leaving Seri and me alone for the first time since her birth.

So, of course, drama would have to occur then of all times.

 

Someone had suggested to me that babies will feel fuller if you feed them at night, but one night while my husband was away, something terrible happened.

I had started giving her artificial milk several days earlier, but on this particular day, Seri, who had been drinking normally, suddenly began swinging her hands and feet around wildly and arching her back.

In a flash, a big rash spread out across her whole body and she began thrashing her head about left and right, bumping against the edge of the bed and the mat.

I couldn’t tell if it was hives or some kind of allergic reaction and, seeing her feebly struggling for breath, I began to tremble as well.

 

I remember picking up the phone to dial an ambulance, but I was panicking and my hands were shaking so I took the time to calm my own heart, all the while unable to do anything more than watch her suffer in agony.

At dawn, though her hands and feet remained swollen, I saw my daughter finally fall asleep after crying the night away. I felt myself return to sanity.

 

Without thinking of the time difference, I called my mother in Japan and talked through the whole situation, finally calming down.

I also called my husband on his business trip to let him know what had happened, but it seemed he really couldn’t imagine how harrowing an ordeal it had been.