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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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OTがある日は、千璃にその時間だけでも機嫌良くいてもらえるよう授乳や起こすタイミングを計算して過ごした。

ただ、セラピストは娘があまりにひどく泣くと「ママが抱っこしてなだめて」と私に娘を突き返してきた。

千璃はそのまま泣き寝入りしてしまうことも多かったが、そういった場合もOTの正確な実施時間を州政府に申請する関係で、セラピストは終了予定時間までは家にいなくてはならなかった。

 

OT指導はそっちのけでセラピストが時間つぶしの雑談を持ちかけてきて過ごすことのほうが長い日もあり、千璃を腕に抱きかかえたままで過ごすその時間は、私にとっては苦痛に感じられるようになってしまった。

とても長い時間と費用をかけたOT指導の効果といえば、小さなおもちゃのガラガラを少しの間だけ握っていられるようになったことぐらいだっただろうか。

 

 

On therapy days, I tried to calculate the right timing for feeding and waking Seri in order to ensure that she would be in a good mood while the therapist was visiting.

Still, if Seri started wailing, the therapist would return her to me and have me hold her until she calmed down.

There were many mornings when Seri would even cry herself to sleep, but because occupational therapy time was precisely regulated by the state, the therapist had to stay at our house until her time was up.

 

 

There were days when the therapist killed time with idle discussion instead of providing guidance, and the time that I had to keep holding Seri in my arms felt more painful than useful.

The end result of all the time and money we spent on occupational therapy is, I suppose, that Seri became able to hold a toy rattle for a short period of time.