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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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視覚障害児は、手で触って周囲を理解しなければならない。
これは性格によるところも大きいようだが、千璃のように臆病であることは、致命的ともいえる事態だった。
空間の概念すら理解出来ない千璃は、安全な床面の確認も出来ず、寝返りするために腕を使うことさえも恐怖となってしまう。
乳児が手や腕を使わずに身体を支えることは不可能に近いから、結果的にはお座りもつかまり立ちも出来ず、ますます筋力の発達が遅れる結果となってしまった。
派遣されたセラピストの指導方法は、いろいろな感触のおもちゃを千璃の手の近くで振り回してかすかな音を出し、本人自らが触ってくるのをひたすら待つという方法であった。
後でいろいろなタイプの視覚障害児教育の研究論文を目にする機会があったが、千璃のようなタイプの場合は、まず母親やセラピストの手を触ることが恐怖でないことをじっくり教えて、その後に一緒に手を持ってそのまま対象物に誘導するという方法が有効と知った。
当初からそのことを知っていれば、その後の発達の遅れに少しは歯止めがかけられたのかもしれないと思うと少し後悔の念を覚えたことも正直なところだった。
Visually impaired children must use their hands to understand their surroundings and although her timidity was also a reflection of her personality, Seri’s position seemed dire.
With no concept of the space around her and no ability to confirm the safety of the floor in front of her, it was daunting just to reach out for leverage to turn herself over. Infants are unable to support their bodies without using their arms and hands, which meant that Seri would be unable to sit properly or hold anything to help her stand, and thus would experience further delay in muscle development.
The therapist’s method was to place toys of various textures near Seri’s hands and waiting for Seri to reach out by herself to touch them. Afterward, I had opportunities to look over research papers for the education of children with various types of visual impairment and I learned that for children like Seri it was most effective for the mother or therapist to first teach the child that touching things with their hands is not scary and then use hand-holding to introduce objects of interest.
If I had known that from the start, we might have been able to help Seri’s development move along a little faster, and I honestly regretted that we hadn’t.