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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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7月初め、ブラインドスクールのセラピストが我が家を訪ねてきた。

これは、子供が幼稚園に入る前の大事な時期に必要なOT(作業療法)指導をしてくれる州政府のサポートシステムの一環で、作業療法士が週に一度自宅に来てくれるというものだった。

 

視覚障害児を育てるというミッションを仰せつかってはみたものの、いざ何から始めたらよいか戸惑っていた私たちには、この上なくありがたいシステムだと首を長くしてそのサービスが始まる日を待っていた。

しかし派遣されてきたセラピストは、まだ寝返りも出来ずに寝ているだけの乳児を教えるのは初めての経験ということもあってか、初めの頃はほとんど何もしないまま時間切れになってしまうことが多かった。

 

千璃は足でおもちゃに触れたり、キッキング・ピアノを蹴ったりすることは進んでやっていたが、手を使うことにはとても臆病だった。

いつまで経っても手の平を新生児のように丸めて頭の横で縮こませているばかりで、手を伸ばして何かを確認するということは決してしなかった。

 

 

A therapist from a school for the blind came to our house at the beginning of July.

 

This was part of a state program to help prepare blind children for enrollment in kindergarten, whereby someone would be dispatched to our home once a week in order to provide occupational therapy services.

 

Though we had been tasked with raising a child with visual impairment, we were at a loss with where and how to begin and we had very eagerly awaited the day that this system would provide a teacher for us.

However, the therapist who was dispatched to support us seemed to have had little experience with infants who couldn’t even roll over on their own yet, and many of our sessions in the beginning ended with Seri hardly doing anything at all.

 

Seri would touch toys with her feet, and play with the kicking piano, but she was very afraid to use her hands.

Just like a newborn, she always kept her hands balled up into fists curled by the side of her head, never extending her hands out to investigate.