******

 

訪問ありがとうございます。

 

障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

******

 

この頃、ニューヨーク市郊外のキャッツキルに住む友人夫妻を訪ねた。

千璃がまだお腹にいた頃にも、風と木のざわめき以外何も聞こえないバスルームで、青く澄んだお湯にのんびりつかってリフレッシュさせていただいたこともあった。

マンハッタンの喧騒の中、自宅と病院の往復ばかりしている私たちにとっては、唯一の息抜きになるような場所になり得るかもしれない。

千璃が長距離ドライブに耐えられるか不安もあったが、私たちは週末を利用して御夫妻を訪ねることにした。

千璃を連れて初めての外泊だった。

 

千璃は、いつものベビーシートに揺られて、道中は機嫌良く過ごしていた。

しかし御夫妻のお宅に到着すると同時に、突然火がついたように大泣きを始めた。

郊外の強い太陽光線、自然の風、新しい人の声、知らない環境、やはり敏感に感じ取っていたのだろう。

あまりにも泣き止まないので、御夫人が皆の集まるリビングルームから離れて、客間のベッドルームに案内して下さった。

 

千璃はしばらく泣き続けた後、ふと周辺の静けさに気づいたかのように静かになった。

周辺を窺うように、耳を澄ましているかのようだった。

 

そしてふいに、流れている音楽に合わせて声を出し始めた。

この頃は「アー」「ウー」の音に「エ」「オ」も混ざり始めていて、その抑揚を楽しんでいるかのように、いつまでも歌い続けていた。

 

それまで千璃には「子供に良い」といわれるモーツァルトのCDをよく聴かせていたが、キャッツキルでは、私の好きな流行歌によく反応していた。

以来我が家では、高尚なクラシックよりも、ポピュラーソングを頻繁に聞かせるようになった。流行の曲なら私も一緒に歌えるし、その歌声に合わせて千璃も声を出すことを覚え始めた。

 

私の声を聞くと、甘え泣きをすることも覚えたようだった。

私の声というより、女性の声なら誰でも良かったのかもしれないが、「声に反応してくれる」というだけでも、一歩前進した気がした。

 

さらに、音の出るおもちゃをキックして遊び始めたのもこの頃のことだった。

見えないものに足を出す、我が子のその勇気に敬服する思いだった。

 


Around this time, we visited two of our friends, a married couple living not too far away in the Catskills.

There was a time when I was still pregnant with Seri that I leisurely soaked in the clear blue water of the bathtub there, listening to nothing but the sounds of the wind and trees.

It seemed as if their home could become a special place for us to get some air and escape from the Manhattan clamor and back-and-forth hospital visits.

I wasn’t sure if Seri would be able to cope with the long drive, but we decided to take advantage of the weekend to make a visit.

It would be Seri’s first time staying away from home.

             

Swaying in her car seat, Seri was fine with the road.

However, upon arriving at the couple’s home, she suddenly began to wail loudly as if she had caught on fire.

             

She must have been sensitive to the strong country sun, the natural wind, the voices of new people, and an unfamiliar environment.

Because she wouldn’t stop crying, they offered me the use of the guest bedroom far away from the living room where everyone gathered.

After crying for a while, she became abruptly silent, almost as if she was absorbing her quiet surroundings.

She seemed to be listening for something.

             

Then she started to vocalize in response to music that was playing. Around this time, she had started using sounds like “Eh” and “Oh” in addition to her Ahs and Oohs and seemed to be having fun as she sang along for a while.

 

I had often played a Mozart CD for Seri that I had heard was good for babies, but her positive reaction to the popular song she heard in the Catskills was unmistakable.

From then on, we started playing popular songs much more frequently than refined classical pieces.

I could sing the popular tracks for her as well, and Seri would sometimes sing along.

 

Sometimes she would plead for attention on hearing my voice.

It could simply have been a response to a female voice, but her reaction to vocal sounds made me feel that she was taking steps forward.

 

It was also around this time that she started playing with her noise-making toys by kicking them.

I felt great admiration towards her courage to kick her foot out at something she couldn’t see.