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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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千璃は多くのナースに囲まれていた。

空腹とパニックで号泣する声がフロアー中に響いていた。

すぐに哺乳瓶の母乳をあげると、一気に飲み始めた。

全身麻酔から目覚めたばかりとは思えないほど元気な姿にほっとしたが、その後はモニター装置をつけたまま、私の腕の中でぐったりとお昼近くまで眠り続けた。

左目がわずかに開いていて、隙間からコンフォーマーらしきものがキラッと光って見えた。

右目は赤く腫れていて、せっかく伸びてきたまつ毛がちぎれてしまっていた。

 

ようやく自宅に戻り、何とか第一段階までこぎつけたことを安堵した一方で、今度は心疾患という新たな問題が発生したことに意気消沈してしまった。

その晩、私は精神的な疲れから、頭痛と腹痛に襲われてダウンしてしまった。

 

 

Seri was surrounded by several nurses and her cries of hunger and panic echoed down the hospital corridor.

As soon as I gave her a baby bottle filled with my breast milk, she gulped it all down.

I was relieved that she looked so healthy after just having woken from the general anesthesia, and then she fell asleep in my arms until midday, still hooked up to the monitor.

Her left eye was slightly open, and what seemed to be a conformer shone glaringly from the gap. Her right eye was red and swollen, and her eyelashes that had grown so long had been ripped out.

 

When we finally got home, I was split between relief at finishing this first step and feeling depressed at our new concern about her heart.

Perhaps out of mental exhaustion, I came down with a headache and stomachache that evening.