******

 

訪問ありがとうございます。

 

障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

******

 

ナースがバタバタ行き交う足音の後ろから、執刀医のL医師がやってきて、皆と同じような質問をいくつか繰り返した。

しばらくした後、「今日の検査はそれほど大きなものではないので、実施しましょう」とにっこり笑って判断を下した。

 

やれやれと思う間もなく、初めに問診を行ったナースがやってきて、ものすごい剣幕で怒って言い捨てた。

「心雑音を見過ごしたのは、私の過失ではない。私は変だと思ったけれど、あなたたちが風邪や鼻の湾曲のせいかもと言ったのがいけないのよ」

自分の行動を正当化し、過失や非を絶対に認めようとしない姿に戦慄を‘覚えた。

これはナースの個性であって、普通のアメリカ人の行動ではないことを祈るばかりである。

 

「無事、終わりましたよ」

L医師がやってきて、私に右手を差し出し、握手をした。

千璃を見送って、わずか40分経った頃だった。

左右の目ともメスで切ることなく、少し大きめのコンフォーマーに入れ替えることが出来た。

「小さな眼球のような組織があったが、全く機能しておらず、光を感じることはまず不可能」と報告された。

 

すでに覚悟していたものの、この判定がもう二度と覆されることはないのだと思うと、やはりショックは大きい。

何はともあれ、「切開をせずに済んだのは幸い」という言葉だけは前向きにとらえなくてはと気を持ち直した。

 

 

Our surgeon, Dr. L, came up from behind the busy nurse and asked us more of the same questions everyone else had been asking.

After a little while he smiled kindly and said, “Today’s examination won’t be that intense, so let’s go ahead with it.”

 

Just as I was letting out a sigh of relief, the nurse who did the initial pre-surgery checkup came over and said in an angry, threatening tone, “I am not at fault for missing that heart murmur. I thought something was odd, but I let it go because you guys said it must be because of her cold or the malformation in her nose.”

 

The way she justified her actions without taking responsibility or accepting blame gave me the shivers.

I hoped that this was the nurse’s own personality and not how most Americans would behave.

 

“The procedure went well,” Dr. L said as he extended his right hand to me in a handshake. It had been just forty minutes since I’d seen Seri off to the operating room.

 

They had been able to swap the conformers in both her eyes to slightly larger ones without having to make incisions.

 

“We did find two very small rudimentary eyeballs, but they have no function and cannot sense light,” he informed us.

 

Although I had already mentally prepared myself for this confirmation, the realization that this final verdict would never be overturned was still a shock.

In any case, I decided to focus on the good news and just be happy that the procedure had been non-invasive.