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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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午前7時頃から問診が始まった。
ナースが千璃の体調を診察した後、今度は若手の男性麻酔医がやってきた。
聴診器を千璃の胸に何度か当てると首をかしげて「ベビーの心臓から雑音が聞こえる」と言い出した。
私は「Heart Murmur」（心雑音）という言葉を英語で聞いたことがなかったので、耳を疑った。
「今まで主治医等に指摘されたことはありませんか？」
「今日の手術のために、全身麻酔をすることは危険です」
突然、待合室が騒々しくなった。
そういえば生後すぐの診断で「心臓の一部で、本来閉じているべき所が開いているようだが、いずれ自然に閉じることが多いので様子を見よう」と言った医師の言葉を思い出した。
すっかり頭の片隅に置き忘れてしまっていた。
その後、他の医師から心臓について指摘されたことはなかったし、何よりも私たちには、娘の「全盲」という障害のことで頭が一杯で、他のことを考える余裕がなかったというのが、正直なところだった。
呆然とするしかなかった。
こんなに苦労して、体調を持ち直させて、ミルクも我慢させて、前金も支払って、オペ室の予約も取って、やっと迎えた当日だったのに。
また全て一から仕切り直しになってしまうのだろうか。
We started answering medical history questions at around 7 am.
After a nurse completed a physical examination on Seri, a younger male anesthesiologist came to the room.
He placed his stethoscope several times on Seri’s chest before saying, “Your daughter has a heart murmur.”
I had never heard the term “heart murmur” in English before, so I thought I might have misheard him.
“Did your pediatrician never point it out? It’ll be dangerous to put her under general anesthesia for today’s procedure.”
Suddenly, the waiting room became incredibly noisy.
Come to think of it, I did remember the doctor saying soon after Seri was born that a part of her heart that was supposed to be closed off was wide open, but that usually the issue would fix itself naturally.
It seemed that I’d just filed that information into some corner of my head and forgotten it. None of the other doctors had mentioned anything about her heart and I had been so focused on her sight disability that I didn’t have the headspace to think about anything else.
I was stunned.
After everything we’d gone through, making sure Seri recovered from her cold, not giving her any milk, paying all the money beforehand, scheduling the operating room... were we going to have to start all over again?
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