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訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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大学病院の血液センターに行くと、大柄なアメリカ人ナースが、千璃の腕を揉み上げて血管を探し、針を何度も刺した挙げ句、諦め顔で言い放った。
「こんなに小さな子供の血なんて、私には採れないわ」
同じ月齢の乳児でも、やはりアメリカ人の子供は手足がしっかり太くて千璃の血管とはまるで違うというのだ。
翌日もう一度センターに行くと、今度はアジア系の男性看護師が「僕がやってみましょう」と承諾してくれた。
看護師が二人がかりで採血する間、私は泣き叫ぶ千璃を抱き締めていた。
こんなに小さく細い腕に太い針を刺される姿は、目も当てられないほど痛々しいものだった。
そして、採血する試験管の本数がやたらと多くて、全てが終了する頃には私まで全身の血を吸い取られたかのように、貧血でめまいがしてしまった。
「検査結果に異常があった場合だけ連絡します」ということだったが、期限はない。
いつ連絡が来るのかも分からないまま、何週間も不安な気持ちで待つしかなかった。
そんな辛い思いばかりではあったが、家では寝てばかりいた千璃が生後２ヶ月を過ぎたこの頃から、少しずつ「アー」「ウー」という喃語らしき音を発するようになっていた。
それは、小さな一歩だった。
自分の声に驚きながら、恐る恐る音を試しているようでもあった。
しかし、こんな小さなお喋りでも、始まれば、目を閉じていても起きていることが分かる。
親の顔を目で見て、表情や笑い方を真似て覚えることが出来ないことを考えると胸が痛むけれど、いつか娘が声を出して笑いを表現する姿を見たいと祈るような気持ちだった。
どんな笑顔でも、娘の喜ぶ顔が見たい。
それだけが、ささやかな希望だった。
When we went to the university blood center, a big American nurse massaged Seri’s arm, searched for a blood vessel and pricked her several times before giving up and saying, “She’s too tiny! There’s no way I can draw her blood.”
She claimed that American infants the same age as Seri have thicker arms and legs, and that even their blood vessels are bigger.
The next day we went to the center again, and this time a male nurse of Asian descent agreed to give it a go.
I held onto Seri as two nurses struggled to draw her blood.
She screamed and cried at her delicate little arm getting pricked by a big needle—it was too painful to watch.
They filled several test tubes with her blood, and when it was finally over, I felt dizzy as if I’d had all the blood sucked out of my own body.
“We’ll contact you only if we have any concerns with the results,” they told me, but they didn’t give a deadline for when it would happen.
I waited anxiously for weeks, not knowing when or if a call would come.
In spite of the painful experiences from all these doctor appointments, Seri began to make baby babbling noises like “Ooh” and “Ahh.” It was a small step forward.
Sometimes when Seri timidly tried making noises, even her own voice would scare her. She spoke so softly you could barely hear, but once she started babbling you could tell she was awake even if her eyes were closed.
It hurt to think that Seri couldn’t learn how to make expressions by seeing our faces, but I prayed and hoped that someday I would see my daughter laugh.
Any smile or giggle would be okay—I just wanted to see my daughter happy. That was all.
Mika Kuramotoのmy