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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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マンハッタン・アッパーイースト地区にあるL医師のオフィスは、とてもきらびやかで、どこもかしこも華やかな雰囲気が漂っていた。

待合室の華やかな壁紙と金が施された調度家具。マンハッタンでこれだけ立派なオフィスというのは、イコール、それだけ信頼と力量のある医師という何よりの証である。

背が高く、育ちの良さそうな初老の医師というのがL医師の第一印象だった。

 

「目の治療というのはとても長い時間がかかるもので、今日明日に結果が出るものではありません。これから大変な旅になりますから、親子共々、『忍耐、忍耐』でやっていきましょう」

 

将来的には千璃の眼窩を拡張、目の幅を広げて義眼を入れるスペースを作る計画。

そのために、眼窩の中をさらに詳しく調べる検査が必要となる。

検査とはいえ全身麻酔で行うため、手術室の予約をしたり、小児科医の診断書をもらうための診察を受けたりと、事前にやるべきことがたくさんあり、即日というわけにはいかない。

 

さらに、L医師は、夫が会社で加入している保険ではカバーできないネットワーク所属の医師のため、予約金1万2000ドル(約140万円)を事前に準備しなくてはならない。

 

私は慌てて、いくつもの銀行を渡り歩いた。

 


 

Dr. L’s office on Manhattan’s Upper East Side was gorgeous and glitzy in every way.

The waiting room wallpaper was stunningly beautiful, and the furniture was etched with gold detailing.

 

It was a splendid office in an upscale neighborhood, a reassuring sign of the doctor’s reliability and skill.

My first impression of him was that of a tall, stately, slightly older gentleman.

 

“Eye treatment is a tremendously long and time-consuming process.

Results will not come in a day.

It’s going to be a tough journey ahead and you will need all your patience,” he informed us.

 

His plan would be to expand Seri’s eye sockets in order to make room for fitting prosthetic eyes in the future.

Now, we would need further tests to examine the inside of the eye sockets, this time more thoroughly.

This would not be a simple examination, as Seri would have to be under general anesthesia.

 

We had a lot to do beforehand, including scheduling an operating room and getting a doctor’s note from the pediatrician—all things that could not be done in a single day.

 

On top of all that, because Dr. L’s fee was not covered by our insurance, we would have to pay twelve thousand dollars up front.
 

I rushed back and forth between several different banks.