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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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その後別の個室に呼ばれて、ソーシャルワーカーと心理学カウンセラーの面接が行われた。

彼らは、障害児を持った場合、何よりも家族の心のケアが大事だと力説していた。

しかしその具体的なシステムの説明の後、渡されたのは電話番号のリストだけだった。

自分たちでコンタクトを取れということだろうか。

 

最後に夫が質問した。

「あなた個人の意見として、アメリカ国内にもっと良い医者がいる可能性があると思いますか」

すると瞬時に「You are in the right place.」(あなたたちは正しい場所にいますよ)という答えが返ってきた。

この言葉は私にとって、その日何よりも大きな収穫であった。

 

その夜、千璃が寝ている時に突然火がついたように泣き出した。

ピンと張り詰めた緊張感、聞き慣れない声。

まるで昼間のことを思い出して夢を見ているようだった。

視覚がなくても、怖いといった感情を夢に見るなんて、私には想像がつかなかった。

 

あまりに千璃が不憫で、涙が出た

娘が決して見ることのない母親の涙だった。

 


 

Afterward, we had a discussion with a social worker and a psychologist in another room. They emphasized that, as a family with a disabled child, taking care of our own mental health was vitally important.

However, after receiving a detailed description of their support system, all we were given was a list of phone numbers. Would we have to begin making these contacts ourselves?


At the end of the meeting, my husband asked, “In your personal opinion, is there any better surgeon than Dr. Miles in America?”

“You are in the right place,” came the reply.
These words meant more to me than anything else that day.


That night, Seri started wailing in her sleep. It seemed as if she was reliving the events of the day in her dreams—the unfamiliar tension in the air, unfamiliar voices surrounding her.
I couldn’t imagine what kind of terrifying dream she might be having without the ability to visualize or understand anything about the world.