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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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2003年4月21日。首を長くして待っていた日だった。
私たちは生後40日の小さな千璃を連れて、ニューヨーク大学メディカルセンター（現ニューヨーク大学ランゴヘルス）に向かった。
カンファレンスはＭ医師を中心に、あらゆる医療分野のスペシャリストたちが同じ場所に集まり、患者と家族がいる目の前で、治療方針を互いに連携しながら組み立てていくという目的で行われる。
患者の知らないところで医師たちが治療方針を検討し、家族に伝えられる日本式医療事情しか知らなかった私は緊張した。
待合室には実に様々な外表奇形の子供たちがいて、千璃の鼻の形成不全など本当にたいしたことないのでは、と感じてしまうような光景だった。
早朝８時の予約だったが、私たちの名前が呼ばれるまで３時間は待合室にいただろうか。
まず事前に小さな個室で、二人の医師による問診が行われた。
ほんの数分のことで、彼らは千璃の目を直接触ってみることもしなかった。
千璃が生まれた時の様子などを聞いた後、「私には目のことは分からないけれど、おでこや鼻は数年以内に治せるでしょう。ただしあまり早く手術し過ぎると、将来的に無駄な手術を繰り返すことになります。詳しくはＭ医師が後で回答します」と告げて出て行った。
Ｍ医師が、いかに圧倒的な権威と実力のある医師であるかを想像するには十分なセリフだった。
待合室に戻り、さらに１時間ほど待っていると、ようやくカンファレンスルームに呼ばれた。
十数名の医師やスタッフが一堂に会するその中心に、ＴＶで見たのと同じＭ医師の姿があった。
私は千璃を抱いたまま、Ｍ医師の真正面に座った。
千璃の顔を皆に見えるように向けるように指示された。
正面のボードには千璃のＭＲＩ写真がずらっと貼られていた。
別室で尋ねられたことと同様の質問がいくつかあって、突然Ｍ医師がおもむろに千璃の口に手を入れた。
口蓋裂がないかどうかを確認しているようだった。
ゴム手袋をした人差し指を突然グイッと突っ込まれたというのに、千璃は健気に声も出さずにじっとしていた。
カンファレンスルームにいた時間は10分ほどだっただろうか。
５時間も待たされたけれど、雲の上のような存在のＭ医師のカンファレンスに参加出来ただけで、幸運だった。
April 21, 2003—the long-awaited day.
Forty days after she entered the world, my husband and I took our little Seri to the New York University Medical Center (now known as NYU Langone Health).
Dr. M was to lead this consultation, with specialists from various medical fields gathered together to formulate medical procedures in cooperation with each other.
To my surprise, we were told to sit in the room with Seri as they discussed possible treatment options.
I felt somewhat disoriented as I was accustomed to the Japanese way where doctors decide medical protocols behind the scenes and merely inform the patients and families about the decision that was made.
In the waiting room, I saw children with severe birth defects and, looking around, I felt that Seri’s nose dysplasia might not be such a big deal.
We were booked for an early meeting at eight o’clock in the morning, but we must have waited for three hours before our names were called.
Two doctors in a different room asked briefly about Seri’s medical history.
They spoke with us for just a few minutes and did not even touch Seri’s eyes.
After they asked about Seri’s birth, one of the doctors said, “I’m not sure about her eyes, but we should be able to fix her forehead and nose with a few years’ treatment.
But, if she has too much surgery too soon, she’ll need follow-up surgeries in the future.
Dr. M will be able to give you a clearer idea about the details later.”
This doctor’s words were enough for me to picture just how respected and skilled Dr. M must be as a surgeon.
After another hour or so in the waiting room, we were called to a conference room where a dozen or so doctors and hospital staff were gathered together.
In the center was the very same Dr. M I had seen on TV.
I was seated directly in front of him, holding Seri in my arms.
They told me to lift her face so everyone could see. Seri’s MRI pictures were lined up and attached to a board behind Dr. M.
They asked several questions quite similar to what the doctors had asked earlier and then, unexpectedly, Dr. M placed his fingers in Seri’s mouth.
He seemed to be checking whether she had a cleft palate.
Even with a stranger’s fingers suddenly pushed into her mouth, Seri bravely kept still and didn’t make a sound.
We only spent ten minutes in that conference room, but even with the five-hour wait that came before, it felt more than worthwhile to have someone as impressive a figure as Dr. M’s personally evaluate our baby’s condition.