＊＊＊＊＊＊
訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
＊＊＊＊＊＊
ある日曜日の朝。
何気なくＴＶをつけると、米国で最高峰とされる形成外科のＭ医師を取材した番組が放映されていた。
千璃の誕生後に鼻の再建手術について手当たり次第に医師やナースに訪ね歩いたところ、皆が口を揃えて名前を挙げるので、Ｍという医師の存在は認識していた。
実際彼が担当した症例を自分の目で見たことがない医師でさえ、ニューヨークで彼の右に出る者はいないと絶賛していた。
再建外科医のなかでもカリスマ的存在のようだった。
M医師は、遺伝や病気による顔面異形成の子供たちを中心に診療を行っていた。
手術の計画を立てるとき、彼は子供の骨の成長を予測した能力に長けており、魔法のような結果を出しているという。
特に印象に残っているのは、ダウン症候群など、いわゆるミッドフェイス（顔の中心に目鼻口が密集する特徴的な容貌）と呼ばれる子供たちの治療だった。
手術後は、まったく目立たなくなっていた。
ダウン症候群児は、特徴的な顔立ち以外にも、身体が弱かったり、学習が遅れたり、さまざまな合併症や問題を抱えることがある。
しかし、この再建治療を受けることで、少なくとも見知らぬ人からの偏った視線から解放されるかもしれないのだ。
私にとっても期待感がどんどん膨らんでいった。
NICUの医師が紹介状を書いてくれたおかげで、私たちは幸運にも普通は半年から１年待ちといわれる彼のカンファレンス（医療会議）の予約を押さえることができた。
It was Sunday morning.
I idly tuned into a TV show about a prominent plastic surgeon, Dr. M, whose name I recognized. Earlier, when I’d been going around asking doctors and nurses about reconstructive nasal surgery possibilities for Seri, his had been the first name on everyone’s lips.
Even doctors who had never seen his surgeries firsthand praised him as being in a league all his own.
In New York, he was a superstar among reconstructive surgeons.
Dr. M’s practice focused on children with genetic or disease-related facial dysplasia.
When planning surgeries, he was gifted at estimating the natural growth of children’s bones and produced magical results.
The cases that impressed me most were his treatments of children with midfacial hypoplasia (when the eyes, nose and mouth are centered in the middle of the face) due to Down’s syndrome.
After surgery, they were completely unnoticeable.
Apart from their characteristic facial features, children with Down’s syndrome have several symptoms such as physical weaknesses, learning delays, and other complications.
But by receiving reconstructive treatment for their facial anomalies, at least they could be freed of the biased gaze of strangers.
My expectations grew.
Thanks to a letter of introduction from a doctor at the NICU, we were able to arrange an early meeting with him at a medical consultation that usually had a waiting list of six months to a year.