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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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日本の方式と違って、米国では子供が誕生する以前、もしくは誕生直後に、小児科の主治医を選んで決定しなければならない。
急な発熱や発病時はもちろん、子供の成長に必要な予防接種の計画を立て、他の専門医との連絡やコーディネート役をも担う非常に重要な人物である。
がからこそ、主治医選びは、とても慎重におこなう必要があった。
千璃の妊娠時は、初めてのことなので、敢えて日本語の分かる産婦人科医を選んだ。
しかし、出産時に味わった裏切られた感、見捨てられた感が拭えなかった。
今回は信頼の置ける米国人の医師に任せたいと強く思った。
加えて、人柄が良くて、あまり忙し過ぎないことが条件だった。
誕生後の千璃を診察してくれたＮＩＣＵ勤務の小児科医は人間的にも尊敬できる素晴らしい医師だった。
子供の障害を親に告知するという大役を冷静に務め、その上で障害児と共に生きる指針をたくさん示してくれた。
その医師が研修医時代から知っていると紹介してくれた医師が、その後の千璃の主治医となった。
千璃の退院後、私たちはすぐに主治医のオフィスを訪問した。
「障害のある子が生まれて残念ですね」などといった湿っぽい発言は一切なかったことが、ありがたかった。
明るく、きめ細やかな対応であること、それだけで十分だった。
In the U.S., the family usually chooses a pediatrician either before or right after a child is born, which is not standard in Japan.
In addition to helping with fevers and other diseases, the pediatrician also arranges vaccinations and plans for the child’s continued growth, coordinating other medical specialists as needed to play a vital role for the family.
Families therefore tend to put a lot of thought into choosing the right pediatrician, as did we.
Since Seri was my first child, I had deliberately chosen an OB-GYN who could speak Japanese. Though the same thought crossed my mind during the search for a pediatrician for Seri, I couldn’t get over the intense feelings of betrayal and abandonment I experienced during the birth.
This time, I felt very strongly that I should confide my daughter’s care to an American doctor I could trust.
They would also need to have a good personality and enough time in their schedule.
The doctor who examined Seri in the NICU right after birth was a wonderful doctor well worthy of respect.
She performed the solemn task of announcing a child’s disabilities to her parents very calmly, and she gave us guidance on how to raise a disabled child.
She introduced us to another doctor whom she knew from her residency, and that doctor became Seri’s pediatrician.
After Seri’s discharge from the hospital, we promptly made a visit to her office.
She never made any discouraging remarks or expressed pity that we had given birth to a child with disabilities, which I appreciated deeply.
She was cheerful and meticulous, and that was more than enough for us.