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訪問ありがとうございます。
障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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千璃が退院して我が家にやってきた当初、一番苦労したのは授乳の問題だった。
新生児は出生直後から反射的におっぱいを吸う吸啜反射があるが、口蓋が高く、舌が小鳥のように細くて吸引力のない千璃は「吸う」ことができなかった。
出産直後から有り余るほどの母乳が出ていたにもかかわらず、我が子に直接母乳を与えることが出来なかったことは、母親として本当に悲しかった。
大きくカットされた哺乳瓶の乳首をつぶして、ミルクを絞り出すようにして口に入れてやるしかなかったのだ。
お腹は空いても、視覚的におっぱいや哺乳瓶の存在を確認出来ないのだから、自分からそれを探して「飲みたい」という意欲が育たなかったのかもしれない。
入院中に何度か母乳を直接あげようと試みたこともあったが、千璃は乳首にしゃぶりつくことも出来ず、ただ泣いているばかりだった。
授乳指導のナースも諦め顔で、退院時には搾乳器の購入を勧める以外の術がないと言われてしまった。
たった15～30㏄のミルクを飲むのに、30分から1時間。
その合間を利用して母乳を搾乳する。
千璃の飲む量に関係なく私の胸は定期的に張り続け、いつも青紫色に腫れ上がっていた。
夫と娘が寝息を立てている深夜に、搾乳しなければならなかった。
暗闇の中で一人、Tシャツの裾をまくり上げて搾乳していると、寂しくてたまらなかった。
自分の努力の虚しさに、涙が出た。
千璃の授乳と私の搾乳が同じ時間に重なってしまうと、当然娘の授乳が最優先になる。
私は何度も乳腺炎が悪化してしまい、発熱とひどい胸の痛みに耐えなければならなかった。
千璃の体重は、ずっと平行線のままだった。
ミルクの量が増えなかったせいか、視覚的な興味不足のせいか。
体質的なものなのか、あるいは他に疾患があるのか。
千璃の体重が一向に増加しないことは、長期的な問題となり、この後もずっと私たちの頭を悩ませることになった。
When I prepared to bring Seri home from the hospital, the biggest challenge we faced was breastfeeding.
Most newborns reflexively latch on to their mother’s breast, but with Seri’s abnormally high palate and slender tongue like that of a bird, she wasn’t able to generate enough suction to breastfeed.
As a mother, it broke my heart that I was not able to feed my daughter directly even though I was producing so much breast milk.
I was only able to get her to drink by cutting out an extra-large opening into the top of a baby bottle and squeezing the milk into her mouth.
It’s possible that without the visual recognition of her mother’s breasts or a baby bottle providing milk when she was hungry, it simply never occurred to her to search it out. Although I had tried several times to breastfeed her at the hospital, Seri just couldn’t latch onto my nipple and cried instead.
With a look of resignation, my lactation consultant had no choice but to recommend that I buy a breast pump when it came time to leave the hospital.
It took Seri anywhere from thirty minutes to an hour to drink less than an ounce of milk. Despite the small amount Seri would drink, my breasts produced abundant milk and were always swollen and discolored.
There were some nights where I would have to pump late at night when my spouse and daughter were already asleep.
I sat alone in the dark, blankly staring down at my rolled-up T shirt, tears rolling down my cheek as my misery took over. I cried at the futility of my efforts.
If Seri needed a bottle at the same time I needed to pump, feeding her was the top priority. This led to severe inflammation in my breasts several times and I suffered from the terrible pain and fever it caused.
On top of this, Seri’s body refused to gain weight.
Is it because she isn’t getting enough milk or because there is no visual element to keep her interest?
Is it just the way her metabolism works, or could she be suffering from some other illness?
Whatever the reason, Seri’s weight was not increasing as it should, and this soon became a long-term issue.