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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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千璃には誕生直後に分かった外見的な疾患以外にも、いくつかの内的疾患が併発している可能性を指摘されていた。
顎がとても小さくて、口蓋が高く、舌が細いこと、そして心疾患。
インターネットで調べてみると、「先天性多発奇形症候群」といった言葉が見つかった。
しかし千璃の場合は「〜症候群」という一つの言葉で括れる範疇でなく、極めて稀なケース、突発事故のようなものだと、医師が口を揃えて言っていた。
内的疾患がどのような症状を引き起こすかは分からなかったが、義眼治療と鼻の形成手術に加えて、それらの治療を見据えていかなければならない。
In addition to Seri’s external birth defects, we were told that she might have several internal complications.
She had a small jaw, a high palate, a narrow tongue, and a weak heart.
I did research regarding these various disorders on the internet and discovered the term “congenital malformation syndrome.”
However, none of Seri’s doctors believed that her case could be categorized under the single umbrella term “syndrome,” as it was actually an extremely rare combination of multiple conditions.
Even though I did not know exactly what kind of medical issues the internal complications could cause, I had noticed practical issues from early on.