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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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自分の顔を鏡で見ることさえ出来ない千璃にしてみれば、外見的疾患の治療は単に痛く苦しい経験をさせるだけなのかもしれないという葛藤もあった。
米国では宗教的な理由から「子供は生まれてきたままの姿を受け入れるべき」という考えが少し前までは一般的だったという。
しかし医学が発達した現代では、障害のある子供たちも、なるべく自然に近い状態に治療してあげようという考えになっている。
そのほうが、社会に自然に受け入れられるし、そのことで本人と家族の精神衛生を保つという方針が尊重されている。
障害のある娘を堂々と公の場に連れていきたい。
好奇の目でなく、普通の子供と同じように接してほしい。
そんな思いから、私たちは娘の外的な治療の可能性を探して、情報を集めにかかった。
しかし実績のある医師や病院は、予約が一年先まで一杯で、紹介状がないと電話さえもつないでくれなかった。
たどりついた情報、すべての扉に鍵がかかっているかのようだった。
私は無力感に苛まれていた。
I realized that to Seri, who would never see herself in a mirror, cosmetic surgery might be a meaningless pain. After moving to the U.S., I had also come to understand that many people believed that children should accept and love the body they were born into, no matter what.
However, with the current state of advanced medicine, some also consider it to be better to provide disabled children with medical treatment that will allow them to blend in with the rest of society.
They say it can encourage better mental health for both the child and their family as the child may have an easier experience fitting in and feeling accepted by society.
I was still caught up in my own hopes for what our family would be like, and I wanted to be confident about taking my daughter out in public.
I didn’t want people to focus solely on her “conditions”—I wanted people to be interested in her.
And so, we started looking into treatments and compiling whatever information we could.
We discovered that talking with the best doctors and hospitals would have us putting our names on year-long waitlists, and that they wouldn’t even answer phone calls without a doctor’s referral.
They say when one door closes, another one opens, but all the doors I could find were locked with very special keys.
I felt powerless.