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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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慣れない育児でどれほど大変な毎日になるのかと覚悟をしていた。
しかし我が家にやってきた千璃は、私の覚悟とは裏腹であるかのようだった。
空腹を訴えて時々子猫のように弱々しく泣く以外、ひたすら眠り続けていた。
目を開けて母親の胎内から外の世界に出たことを確認出来ないのだから、まだ自分は平穏無事なお腹の中にいるような気分でいたのかもしれない。
あるいは、目を開けていなかっただけで、本当はしっかり目覚めていたけれど、じっと身動きせずに周りの様子を窺っていたのだろうか。
不安だらけの育児がスタートして、私たちは次なるステップに進み始めようとしていた。
まずは千璃にきちんとした診断を受けさせて、今後の治療と教育方針を検討することが最優先だった。
誕生直後のＭＲＩ検査結果からは、「普通の眼球が見られず、アイソケット（眼孔）は通常の半分くらいしかない。恐らく『両眼性小眼球症』であろう」という話を聞かされていた。
「小眼球」という障害の存在も、その意味さえも認識のなかった私は戸惑った。
「驚くほど小さいが、小さな眼球らしきものがあるようだ」という医師の説明を自分なりにとらえようとしていた。
素人判断ではあったものの、眼球さえあれば、光を感じる可能性は残されているかもしれない。
私は、僅かな望みを持ち続けていた。
For months, I had mentally prepared myself for the challenges we would face while taking care of our first newborn.
Nothing had turned out as expected, however, and soon after bringing Seri home, I realized how drastically different those challenges would be.
Aside from occasionally letting out a kitten-like mew to signal her hunger, Seri was asleep most of the time.
Without visual confirmation of the world around her, maybe she thought she was still living in the warm tranquility of the womb.
Or maybe she only looked asleep because she couldn’t open her eyes, and actually she was quite awake, covertly sensing her surroundings without moving a muscle.
Ever anxious, we took the next step in raising our baby.
Our first priority was to have her condition properly evaluated and from there we could decide the best course of action for her medical treatment and education.
At this point, all I knew was what the doctor had told us after the MRI scan right after her birth: “No normal eyeballs could be detected, and her eye sockets are only half the usual size. She likely has a condition called microphthalmia.”
I had never even heard of microphthalmia, which apparently means “small eyes syndrome.” We could not figure out what to make of it.
What I had eventually worked out from the doctor’s explanation was that although they were remarkably small, Seri did seem to have some kind of tiny eyeballs.
I naively thought that as long as she had eyeballs, she might be able to detect light.
This gave me a glimmer of hope.