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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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しかし、最終的な診断書には「Anophthalmia-Bilateral」（両眼性無眼球症）という文字があった。
つまり「両眼とも無眼球」ということだった。
「無眼球」という言葉を目にして 私はめまいがするほどのショックを覚えた。
「小眼球」であれば、胎内で何らかの理由が生じて眼球の発達がうまくいかなかったのだと自分たちを納得させることが出来る。
しかし眼球が「まったくない」と言われて、私は母親としての自分を責めるようになった。
医師によると、極小の眼球組織は残存するものの、まったく機能を持たない組織としていずれ体内に吸収されてしまう可能性が高いという。
診断書上の言葉が「無眼球」であろうと、「小眼球」であろうと結論は同じ。
光を感じることができるのでは、という私の期待は打ち砕かれた。
眼球は、母親の胎内にいるごく初期の段階に形成される。
もし、何らかの理由により十分に形成されないと、赤ちゃんは正常にものを見ることができなくなる可能性がある。
低出生体重児の心肺機能や脳は、母親の胎内から外に出てからでも、医学の力を借りて少しずつ発達することができるが、眼球だけは違って、発達する可能性はない。
現代の医学では、眼球そのものの移植も不可能である。
千璃に光を与えることは出来ないのだという現実を、しっかり受け入れなくてはならなかった。
「無眼球症」や「小眼球症」の子供が誕生する場合、多くの場合が「原因不明」。
染色体や遺伝子の異常、妊娠初期の薬物服用の影響はほとんどないといわれている。
私自身、千璃を妊娠した頃を思い返しても、つわりがひどかったこと以外に思い当たる節は何もなかった。
風邪薬も飲まなかったし、家族にそういった病歴もいなかった。
千璃の場合は、眼球の未発達だけでなく、鼻の形成不全もあった。
原因として考えられるのは、顔部の基本的形成が始まる妊娠初期に、何らかのストレスか突発的事故が起こったのであろう、ということだけだった。
However, the final diagnosis came in reading: “Anophthalmia, Bilateral.”
In layperson’s terms, this meant “no eye syndrome, both sides.”
I felt a wave of dizziness come over me as I began to grasp what these new words implied.
If her eyes were simply small, then I could theorize that they failed to develop properly in the womb for some reason. But the diagnosis said, “no eyes,” and my thoughts spiraled as I began to blame myself as a mother.
The doctor explained that extremely small eyeball structures were still present, but they would likely be reabsorbed into the body if they lacked any function.
Therefore, the end result would be the same regardless of the technicality.
My hopes that she would ever be able to detect light were shattered.
Eyes take shape during the earliest stage of pregnancy.
If for any reason they do not adequately form, it is unlikely that a baby will ever be able to see normally.
Premature infants can continue heart or brain development even after birth, but eyes are different.
There is no possibility for future development.
Furthermore, eye transplants are not possible in modern medicine.
There was no chance Seri would ever be able to perceive light, and I had to learn to accept this reality.
The cause for children being born with anophthalmia or microphthalmia is often unknown.
Experts believe that neither chromosomes, genetics, nor prenatal vitamins have much correlation with these conditions.
Indeed, looking back on my pregnancy with Seri, the only possible clue I could recollect was the severity of my morning sickness. I never took medicine for colds or anything else, and my family had no history of this kind of condition. Further, it wasn’t just Seri’s eyes that were underdeveloped—her nose was only partially formed as well.
The only possible causes we could speculate about were stress or some other undetectable mishap in the early stages of the pregnancy.