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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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一週間近く経った頃、いつも通りにNICUを訪れた私たちにナースが言った。
「退院用のベビーシートは持ってきましたか。なるべく早く連れて帰らないと余計な入院費用を取られますよ」
呆然としてしまった。
こんなに不安要素が多い中でも退院許可が出たということだろうか。
とにかく医師の回診を待つしかない。
「今朝、黄疸検査と聴覚審査をパスしたことを留守電メッセージに入れたのですが、聞きましたか」
その時間にはすでに病院に向かって家を出発しており、そんな報告は知る由もない。
「耳は聞こえている」
涙が出るほど嬉しい知らせだったのに、その喜びをかみしめる間もなく、とにかくすぐに家に連れて帰るよう言われて、私たちは拍子抜けするほど驚いてしまった。
まだ当分はNICU滞在だと言われていたこともあって、精神的にも物理的にも、娘を我が家に迎え入れる準備が出来ていなかったのだ。
私と夫は大慌てで所用を済ませて、車を取りに行くために一度自宅に戻った。
入院前にワクワクした気持ちで準備していたベビーの退院グッズが、部屋の片隅にポツンと置かれたまま寂しそうに、その出番を待っていた。
こうしてようやく千璃が我が家にやってきた。
ニューヨークではまだ分厚いダウンコートが手放せない気候だったが、故郷日本からは桜の便りが聞かれる季節になっていた。
自宅に向かう車の中でベビーシートに埋もれている千璃の身体はあまりにも小さくて、全身がグラグラしていた。
その様子が居たたまれなくて、私は道中ずっと千璃の小さな頭を両手で支え続けていた。
私たちだけで、身内は誰も迎えに来てくれない。
退院時に着せようと思っていたベビー服はどれも大き過ぎた。
医師やナースとニコニコ笑って撮影される退院時の写真もなかった。
そんなごく普通の光景が、私たちには与えられなかったのだ。
誕生時にＯ医師に撮影を制止されて以来、我が子にカメラを向けることさえ忘れていた。
新生児といわれる貴重な時期の写真が我が家にはほとんど残っていない。
いや、本当は、千璃の現実の姿を見ていられない、そんな心境が無意識にカメラを持つ手を拒絶していたのかもしれない。
On one of our visits to the NICU about a week later, a nurse approached us.
“Did you bring a car seat with you?” she asked.
“If I were you, I’d take the baby home as soon as possible to avoid any extra hospital fees.”
We were dumbfounded. Did they really think Seri could be discharged now when there were so many issues yet to be resolved? We had no choice but to wait for the pediatrician to see us.
“I left a message on your answering machine this morning to tell you Seri passed the jaundice and hearing tests. Didn’t you get the message?” she asked.
Apparently she had left the message after we had already left the house to come to the hospital. We had no idea.
Tears of relief and happiness began to fill my eyes, but before they could roll down my cheeks, we were whisked away to take our daughter home as soon as possible.
Since they had told us to prepare ourselves for Seri to have to stay in the NICU for a while, we were neither practically nor emotionally prepared to take her home.
The two of us rushed home to get ready for Seri’s discharge.
All the baby things we had bought so excitedly in preparation for this day had been stuffed away in a lonely corner, waiting for their time to shine.
But now, Seri was finally coming home.
New York was still too cold to forego a down jacket, and yet the cherry blossoms were starting to bloom in Japan as if to send a message of good tidings from our home country.
Seri was lost in the car seat, her tiny body shifting around inside.
I was so nervous about keeping her safe that I held her little head firmly in place with both hands the whole trip home.
There was no one but the two of us to welcome her into our home.
When we tried to dress Seri in her new baby clothes, they were all far too big.
We didn’t even get a picture when we left the hospital with smiling doctors and nurses and balloons tied to the stroller that everyone seems to get.
Nothing had happened the way we always assumed it would.
Ever since the OB-GYN had stopped Hitoshi from documenting Seri’s birth, we had forgotten to take any pictures of her.
Despite it being such a precious time for us, we have hardly any photos of the event.
Perhaps on a subconscious level, we were unwilling to hold a camera up to the reality of our situation.