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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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翌日、いつもの足取りで病院に向かうと、NICUのいつもの場所に千璃がいなかった。
ナースが指さすほうを振り向くと、大きな水槽のようなものがあった。
一瞬、自分が何を見ているのか理解できなかったが、ガラスケースの中に小動物のような黒い塊が見えた気がした。
よく見るとそれが千璃だった。
黄疸症状の治療のためだというが、目隠しをされて、うつぶせで小さく丸まっている姿に、また涙が溢れてしまった。
本人は一体何が起こったのかも分からないだろうが、治療ケースがまるで生き物を飼っている檻のように見えてしまう。
そしてもう一つ、不安なことがあった。
果たして千璃の耳は聞こえているのだろうか。
光も分からない千璃は、まだ胎内から外界に飛び出したことにも気付いていないかのように、音に対しても他の新生児に比べてはるかに鈍感に見えた。
ひょっとしてヘレン・ケラーのように三重苦を背負っている可能性もあるのだろうか。
目が見えず、そして耳も聞こえていないとすれば、もうどうやって生きる術を教えれば良いのか分からない。
その時こそ、千璃と一緒にこの世で生きることを絶つしかないのだろうか。
そんな恐ろしい考えが、頭の中を渦巻いていた。
When I arrived at the hospital the next day, Seri was not in the NICU.
The nurse pointed behind me and I turned to see what appeared to be a giant fish tank.
The next moment—still without comprehension of what I was looking at—I saw a tiny black animal inside the glass case.
It was Seri.
They told me they were treating her jaundice, but I wanted to cry at the sight of my child blindfolded and curled face down in a ball.
She probably had no idea what was happening, but the glass case looked like it belonged in the zoo where it would be holding some poor animal against its will.
Besides the jaundice, there was another matter we were very uneasy about: whether or not Seri was deaf.
We already knew that Seri couldn’t detect light, but was it possible she couldn’t hear her parents’ voices, either?
Compared with other newborns, she seemed much less responsive to sounds around her.
Could it be that, like Helen Keller, she would face the challenge of having three different disabilities?
If she couldn’t see and couldn’t hear, how could we possibly teach her how to live?
Monstrous thoughts swirled around my head that perhaps the “kindest” thing to do would be to take both Seri and myself out of our misery.