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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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退院の翌日、私は一人で地下鉄に乗って病院に行き、夫はそのままオフィスに向かった。
夫は同僚に「無事生まれたけれど、NICUに入院している」と言うと、皆それ以上は何も聞いてこなかったという。
夕方、NICUで千璃を抱いていると、夫が小さな袋を片手にニコニコしてやってきた。
病院に来る途中にあったお店で可愛いウサギの人形を見つけたというのだ。
ピンク色のそのウサギは、目が細くて、何となく千璃に似ていた。
黒くてフサフサした髪の毛を持って生まれた千璃であったが、まだ髪を洗ってもらったこともなく、日に日に頭全体に一枚の海苔が貼られているかのようにペターッとしてきた。
どことなく娘に似たウサギの人形に、私は「のりちゃん」という名前を付けて、千璃の枕元に置いてあげた。
横には夫の両親から贈られた安産祈願のお守りが添えられていた。
力不足で申し訳なさそうにしているお守りと愛嬌あるウサギの顔のアンバランスが何だかおかしくて、思わず私たちは顔を見合わせて笑い出してしまった。
一度笑い出すと、凍っていた心の温度が少しだけ上昇したような気分になった。
私たちが置かれている状況は相変わらずだったが、その分、他の些細なことがおかしくなって、思わず口元が緩んでいた。
その様子を見ていたナースが驚いて寄ってきた。
「普通こんな状況だと、現実を受け入れるまでに何ヶ月もかかるのに、そんな風にして笑っているあなたたちはすごいわ」
「泣いても笑っても、千璃は僕らの娘だし、やっぱり我が家はこんな風に笑いのある姿が一番似合っているね」
何とかして私に明るい気持ちを持続させようと奮起する夫の姿がかえって胸に痛々しい、４日目の夜だった。
The day after I was discharged, I rode the subway to the hospital for my visit to the NICU while my spouse headed back to work.
At the office, my husband told his coworkers simply, “The birth went well, but she’s still in the NICU.” Nobody pressed him further.
It was in the early evening when I was cuddling with Seri that my husband came into the room with a big grin on his face.
He was holding a shopping bag as he explained excitedly that he’d found an adorable bunny doll on the way to the hospital.
The little pink bunny had small beady eyes and, in a strange way, it looked a bit like Seri.
Seri had been born with flowing black hair, but the longer her hair went unwashed, the more it clumped on top of her head like the kelpy leaves of wet nori seaweed.
With this inspiration, I named the bunny Little Nori, and placed it next to Seri’s pillow.
Next to Little Nori was a Japanese amulet for safe birth that my in-laws had sent us.
The evidently impotent good luck charm and the adorable stuffed bunny didn’t match at all, and we burst out laughing.
As we laughed for the first time in days, I could feel my petrified heart regaining some warmth.
Our situation was still dire, but that made other things seem so trivial in contrast.
My stern expression had loosened just a little when a nurse who witnessed our laughing fit approached us.
“Usually it takes couples several months to come to terms with a situation like this. It’s incredible that the two of you can laugh like this already!” She said.
“Seri is our daughter whether we laugh or cry about it. Why not choose to laugh? Besides, this is exactly how we imagined our family to be: filled with laughter!”
My husband’s brave but futile attempt to keep me in good spirits stung my heart as the night chill of Day Four permeated the room.