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障害児の母になって、抱えた苦しみ。

障害児の母になって、気づいた優しさ。

障害児の母になって、伝えたい想い。

 

両眼性無眼球症(全盲)とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。

暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。

 

 

日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。

 

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私たちは、二人で何度もためらいながら、両親にどうやって報告すべきか話し合った。

「私にはとても出来ない。親の声を聞いたら泣き崩れるに決まっている」

この大役を私に代わって担ってくれるよう夫にお願いした。
 

伝えるのは三つだけで良い。

「無事出産したこと。女の子だということ。目が見えないということ」

 

外から見た奇形はいつか形成できても、目が見えないという事実を隠すことはできない。
遠く離れ、日本にいる家族には、なるべくなら残酷な話は少なく伝えたい。
目が見えないという衝撃的な事実を受け入れるだけでも、両親にとっては、とても難しく、時間のかかることに違いないのだから。

 

受話器を置いた後、夫は再び涙を流していた。

双方の両親は言葉を失っていたようだ。
「親として出来ることを一生懸命やりなさい」とだけ言って電話が切れた、と後で夫に聞いた。

両親の世代は、何よりも世間体を気にする。

すぐに千璃の障害を受容し、消化出来るわけはない。

時間をかけてゆっくり孫への愛情を育んでもらえるよう、それまでは精一杯自分たちだけでやっていくしかない。
 

私はますます暗い気持ちになってしまった。


 

Finally, my husband and I talked about how to break the news to our parents:

“There’s no way I can do it. I know I’ll just fall apart and start crying the moment I hear their voices,” I said, persuading Hitoshi to call my own parents instead of me.

 

We decided on three things to tell them: “The birth went well,” “It’s a girl,” and “She’s blind.”

 

We might be able to reconstruct her face one day, but we would not be able to change the fact that she couldn’t see.

I wanted to share as few of the bitter details as possible with my family to shield them from worry.

I was certain it would be a long, difficult journey for my parents just to get over the shock that Seri was blind, and the reality was much more severe...

 

My husband was weeping when he put down the phone.

None of our parents could find the right words to say.

They had said only one thing before hanging up: “Just do everything and anything you can.”

 

Above all else, our parents’ generation is highly concerned with the opinions of others.

There was no way they would be able to accept and digest Seri’s disability immediately.

We would have to wait for them to gradually realize their love for their granddaughter, but until then, we were on our own.
 

More and more, I felt the heaviness of a dark shadow looming over me, attempting to swallow me whole.