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障害児の母になって、抱えた苦しみ。
障害児の母になって、気づいた優しさ。
障害児の母になって、伝えたい想い。
両眼性無眼球症（全盲）とたくさんの障害を持って生まれた娘を育てながら、日米の架け橋となるべく東奔西走しています。
暗闇の中を手探りで歩いてきた当時の経験から、周囲に「助けて」と言える社会づくりを目指した活動を行っています。
日々の暮らしを徒然と綴りながら、合間で娘のストーリー振り返り記事をアップしています。
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どんな状況で、どんな気持ちであっても、時間は同じように流れていく。
すぐに退院の時がやってきた。
今夜はもう病院にはいられない。私たちは荷物をまとめて精算を済ませ、ひとまず自宅に戻ることにした。
産後2日で退院なんて考えられないが、気力だけがあの時の私たちを動かしていたのだろう。
自宅に戻った私たちには、まだもう一つ、とても大きな問題が残されていた。
孫の誕生を楽しみに待っている日本の両親や家族に、どうやってこれまでの状況を説明すれば良いのか、ということだった。
「母子共に健康です」
「五体満足でした」
そんなありきたりの言葉が伝えられない。
日本の文化では、子供は親の期待に応えなければならないという大きなプレッシャーを感じることがある。
祖先から受け継いだ命を受け継ぎ、家系を継ぐことで恩返しをする。
私は祖国離れた米国での新生活を選び、重度の障害を持った子供が生まれた。
ひょっとして私はこの上ないほどの親不孝者ではないだろうか。
果たして夫の両親は、こんな嫁をこの先受け入れてくれるだろうか。
そんな考えが頭の中を駆け巡り、同時に小さな身体で懸命に検査に耐えている我が子の姿が脳裏に浮かんでくる。
「千璃は必死で生きている。
妊娠中も顔を隠していたのは、障害があってもこの世に生まれたいという強い意思表示だったのかもしれない。
私も彼女のように強くありたい。
どんなことがあっても、この子を授かる前には戻れない。
彼女は私の家族への天からの贈り物だ」
私の心は、空気をパンパンと入れ過ぎた風船のように、今にも破裂しそうだった。
誰かが針でプスッとしてくれたら、どんなに楽になるだろうか。
何も考えたくない。
夢の中で、フラフラさまよい歩いている気分だった。
No matter what situation you find yourself in or how you feel about it, time flows on unrelentingly.
The time had come for me to check out of the hospital.
Though at first it was difficult for me to imagine leaving the hospital only two days after giving birth, all we had to move us ahead was our willpower.
We returned home, which forced me to face another heart-wrenching task.
I was at a loss as to how—or even if—I should break the news to my parents and family back in Japan. Just as much as the two of us, our families had also assumed this baby would be “fine.”
“Both mother and child are in good health!”
“Everything went smoothly!”
What seemed like such simple words until just a couple days ago were now posing a problem.
In Japanese culture, children often feel enormous pressure to live up to their parents’ expectations.
We take on the gift of life which was passed on to us from our ancestors and pay it back by continuing on the family line.
I felt like I had abandoned my parents to come build a family and an ambitious new life in America, only to fail at giving birth to a child without severe disabilities.
I felt like the worst daughter there could be.
And what about my husband’s parents? Would they be able to accept a daughter-in-law like me?
A flurry of thoughts rattled around in my head, while images of our baby’s tiny body enduring endless rigorous testing haunted me in the back of my mind.
All alone in the hospital, Seri is clinging desperately to life. Even in the womb, she always hid her face.
Maybe she was hiding her disability to ensure that she would be born as she was.
She must be blessed with a strong will to live.
I just have to be as strong as her. Whatever happens, we can’t back down.
She’s Heaven’s gift for my family.
I felt like a balloon with too much air about to burst.
Deep down, I wished I could tell everyone everything we knew about Seri.
Still, the overwhelming shock and fear was much larger than that tiny spark of strength in me.
I was trapped in a trancelike state as I wandered around aimlessly.